Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Ostatnie pożegnanie profesora Jacka Woźnego. Był rektorem ćwierćwiecza

Ostatnie pożegnanie profesora Jacka Woźnego. „Był rektorem ćwierćwiecza”

2026-01-05, 12:35
Mróz to zagrożenie dla psów. Daleka droga do tego, by każdy miał ciepłą budę

Mróz to zagrożenie dla psów. „Daleka droga do tego, by każdy miał ciepłą budę”

2026-01-05, 11:45
Awarie wodociągowe w Inowrocławiu, dwie tego samego dnia

Awarie wodociągowe w Inowrocławiu, dwie tego samego dnia

2026-01-05, 10:30
Nie ma wypłat na czas. Rok zakończyliśmy decyzjami płacowymi na prawie 15 milionów złotych [Rozmowa Dnia]

Nie ma wypłat na czas. „Rok zakończyliśmy decyzjami płacowymi na prawie 15 milionów złotych” [Rozmowa Dnia]

2026-01-05, 08:55
Nawet nie wie człowiek, na co patrzeć. Tak było na Zlocie Resorówek w Inowrocławiu [zdjęcia]

„Nawet nie wie człowiek, na co patrzeć”. Tak było na Zlocie Resorówek w Inowrocławiu [zdjęcia]

2026-01-05, 07:55
Górale w Lubiczu Dolnym śpiewali z mieszkańcami kolędy i pastorałki pod gołym niebem [zdjęcia]

Górale w Lubiczu Dolnym śpiewali z mieszkańcami kolędy i pastorałki pod gołym niebem [zdjęcia]

2026-01-05, 07:00
Zimna noc w Kujawsko-Pomorskiem. W poniedziałek będzie cieplej, a później bardziej przymrozi

Zimna noc w Kujawsko-Pomorskiem. W poniedziałek będzie cieplej, a później bardziej przymrozi!

2026-01-04, 21:36
Unisław to kujawsko-pomorskie Chamonix Na stoku tłumy z nartami i deskami [zdjęcia, wideo]

Unisław to kujawsko-pomorskie Chamonix! Na stoku tłumy z nartami i deskami [zdjęcia, wideo]

2026-01-04, 20:30
Nie jest im zimno Miłośnicy lodowatej kąpieli spotkali się nad Jeziorem Chełmżyńskim [zdjęcia]

Nie jest im zimno? Miłośnicy lodowatej kąpieli spotkali się nad Jeziorem Chełmżyńskim [zdjęcia]

2026-01-04, 19:11
Toruńska rzeź drzew. Mamy nowe informacje od osób, które były wtedy w lesie [zdjęcia]

Toruńska rzeź drzew. Mamy nowe informacje od osób, które były wtedy w lesie [zdjęcia]

2026-01-04, 17:45
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę