Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Dotkliwie pobity mężczyzna trafił do szpitala. Sprawcom grozi do 20 lat więzienia

Dotkliwie pobity mężczyzna trafił do szpitala. Sprawcom grozi do 20 lat więzienia

2024-03-19, 17:27
W siedzibie toruńskiej fundacji znaleziono 37 martwych zwierząt [aktualizacja, wideo]

W siedzibie toruńskiej fundacji znaleziono 37 martwych zwierząt [aktualizacja, wideo]

2024-03-19, 15:13
Zatrzymać w regionie młodych, wesprzeć seniorów i przedsiębiorców. To cele kandydata KO

Zatrzymać w regionie młodych, wesprzeć seniorów i przedsiębiorców. To cele kandydata KO

2024-03-19, 14:59
Pomalowali sprayem nagrobki i figurkę Matki Bożej. Odpowiedzą przed sądem [zdjęcia]

Pomalowali sprayem nagrobki i figurkę Matki Bożej. Odpowiedzą przed sądem [zdjęcia]

2024-03-19, 14:53
Wspólnie walczyli, by odrodziła się Solidarność. 43. rocznica Bydgoskiego Marca [zdjęcia, wideo]

Wspólnie walczyli, by odrodziła się „Solidarność”. 43. rocznica Bydgoskiego Marca [zdjęcia, wideo]

2024-03-19, 13:54
Mieli rozpowszechniać treści pedofilskie. Zatrzymany mieszkaniec naszego regionu

Mieli rozpowszechniać treści pedofilskie. Zatrzymany mieszkaniec naszego regionu

2024-03-19, 13:05
Pożar budynku wielorodzinnego we Włocławku. Cztery osoby podtrute, są w szpitalu

Pożar budynku wielorodzinnego we Włocławku. Cztery osoby podtrute, są w szpitalu

2024-03-19, 10:23
Paweł Gulewski: Chcę, by Toruń był kojarzony nie tylko ze starówką, ale też z biznesem [Rozmowa dnia]

Paweł Gulewski: Chcę, by Toruń był kojarzony nie tylko ze starówką, ale też z biznesem [Rozmowa dnia]

2024-03-19, 09:02
Alarm bombowy na bydgoskim lotnisku. Ćwiczenia policji i straży granicznej [wideo, zdjęcia]

Alarm bombowy na bydgoskim lotnisku. Ćwiczenia policji i straży granicznej [wideo, zdjęcia]

2024-03-19, 07:55
Przewróciła się załadowana ciężarówka. Pół nocy trasa S5 była zablokowana

Przewróciła się załadowana ciężarówka. Pół nocy trasa S5 była zablokowana

2024-03-19, 06:18
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę