Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Twórcy pierwszego polskiego respiratora wyróżnieni przez ministra Gawkowskiego

Twórcy pierwszego polskiego respiratora wyróżnieni przez ministra Gawkowskiego

2024-04-02, 15:41
Grudziądzka pediatria wskoczy na wyższy poziom. Szpital oddał do użytku nowy oddział

Grudziądzka pediatria wskoczy na wyższy poziom. Szpital oddał do użytku nowy oddział

2024-04-02, 14:37
Śmiertelny wypadek w Turzynie. W wyniku zderzenia dwóch aut zmarł 36-latek

Śmiertelny wypadek w Turzynie. W wyniku zderzenia dwóch aut zmarł 36-latek

2024-04-02, 14:24
Czterej włamywacze grasowali na bydgoskim targowisku. Wpadli w ręce policji [zdjęcia, wideo]

Czterej włamywacze grasowali na bydgoskim targowisku. Wpadli w ręce policji [zdjęcia, wideo]

2024-04-02, 13:59
Torunianie wspominają św. Jana Pawła II. Złożyli kwiaty i znicze w 19. rocznicę śmierci [zdjęcia]

Torunianie wspominają św. Jana Pawła II. Złożyli kwiaty i znicze w 19. rocznicę śmierci [zdjęcia]

2024-04-02, 13:24
Strzemięcin i Rządz zmienią swoje oblicze Prezydent Glamowski przedstawił plany inwestycyjne

Strzemięcin i Rządz zmienią swoje oblicze? Prezydent Glamowski przedstawił plany inwestycyjne

2024-04-02, 12:56
Przewrócone hulajnogi znikną z bydgoskich ulic Drogowcy chcą wprowadzić strefy parkowania

Przewrócone hulajnogi znikną z bydgoskich ulic? Drogowcy chcą wprowadzić strefy parkowania

2024-04-02, 12:10
Kierowcy doczekali się lewoskrętu na ul. Poznańskiej w Toruniu. Mieszkańcy mówią o cudzie

Kierowcy doczekali się lewoskrętu na ul. Poznańskiej w Toruniu. Mieszkańcy mówią o cudzie

2024-04-02, 11:27
Promocja regionu, sport i wsparcie turystyki. Debata kandydatów do sejmiku w PR PiK [posłuchaj, zobacz zdjęcia]

Promocja regionu, sport i wsparcie turystyki. Debata kandydatów do sejmiku w PR PiK [posłuchaj, zobacz zdjęcia]

2024-04-02, 10:45
Socjolog: Większy wpływ na nasze życie ma wybór radnego niż posła [Rozmowa Dnia]

Socjolog: Większy wpływ na nasze życie ma wybór radnego niż posła [Rozmowa Dnia]

2024-04-02, 09:59
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę