Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Marek Gralik o likwidacji zadań domowych: Brutalna ingerencja w autonomię nauczycieli

Marek Gralik o likwidacji zadań domowych: Brutalna ingerencja w autonomię nauczycieli

2024-04-04, 15:49
Mentzen poparł Macieja Cichowicza. Widzi, jakie Toruń ma problemy, ma na nie pomysł

Mentzen poparł Macieja Cichowicza. „Widzi, jakie Toruń ma problemy, ma na nie pomysł”

2024-04-04, 15:11
19-latka zgłosiła się do seniorki z Włocławka po kaucję. Trafiła do aresztu

19-latka zgłosiła się do seniorki z Włocławka po „kaucję”. Trafiła do aresztu

2024-04-04, 13:47
Kandydaci do sejmiku o zdrowiu i pomocy społecznej. Debata w Polskim Radiu PiK [wideo, zdjęcia]

Kandydaci do sejmiku o zdrowiu i pomocy społecznej. Debata w Polskim Radiu PiK [wideo, zdjęcia]

2024-04-04, 13:07
Wręczają słoiki z gnojowicą i mleko. Rolnicy w biurach parlamentarzystów z regionu

Wręczają słoiki z gnojowicą i… mleko. Rolnicy w biurach parlamentarzystów z regionu

2024-04-04, 12:13
Odpowie za prowadzenie po pijanemu i posiadanie narkotyków. 39-latek z zarzutami

Odpowie za prowadzenie po pijanemu i posiadanie narkotyków. 39-latek z zarzutami

2024-04-04, 11:01
Anna Gembicka: Trzeba przyjąć rozwiązania, które przygotowaliśmy wspólnie z rolnikami [Rozmowa Dnia]

Anna Gembicka: Trzeba przyjąć rozwiązania, które przygotowaliśmy wspólnie z rolnikami [Rozmowa Dnia]

2024-04-04, 09:06
Nowa forma protestu rolników. Rozdają prezenty posłom i senatorom

Nowa forma protestu rolników. Rozdają „prezenty” posłom i senatorom

2024-04-04, 08:24
Zrobili wiele, ale są kolejne wyzwania. Metropolia Bydgoszcz oceniła siedmioletnią działalność

Zrobili wiele, ale są kolejne wyzwania. Metropolia Bydgoszcz oceniła siedmioletnią działalność

2024-04-04, 06:49
Druga tura wyborów w Toruniu Gulewski opublikował badania, Noga chce powołania pełnomocników

Druga tura wyborów w Toruniu? Gulewski opublikował badania, Noga chce powołania pełnomocników

2024-04-03, 21:33
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę