Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Nowy raport o represjach w wymiarze sprawiedliwości Bydgoski sędzia ujawnia nam szczegóły [Rozmowa Dnia]

Nowy raport o represjach w wymiarze sprawiedliwości! Bydgoski sędzia ujawnia nam szczegóły [Rozmowa Dnia]

2024-04-05, 08:59
Segreguje wiedzę i emocje. Powstał niezbędnik dla rodziców dzieci z nowotworem [wideo, zdjęcia]

Segreguje wiedzę i emocje. Powstał niezbędnik dla rodziców dzieci z nowotworem [wideo, zdjęcia]

2024-04-05, 06:55
Wyborczy finisz Bartosza Kownackiego. Obiecuje darmową komunikację i niższe podatki

Wyborczy finisz Bartosza Kownackiego. Obiecuje darmową komunikację i niższe podatki

2024-04-04, 23:00
Groźby i podpalenie banera wyborczego kandydata na radnego z Włocławka

Groźby i podpalenie banera wyborczego kandydata na radnego z Włocławka

2024-04-04, 22:12
Donos na burmistrza gminy Bobrowniki. Chodzi o zebranie OSP w ciszy wyborczej

Donos na burmistrza gminy Bobrowniki. Chodzi o zebranie OSP w ciszy wyborczej

2024-04-04, 18:50
Rafał Bruski: Przez działania rządu Zjednoczonej Prawicy miasto straciło 673 mln złotych

Rafał Bruski: Przez działania rządu Zjednoczonej Prawicy miasto straciło 673 mln złotych

2024-04-04, 17:47
Pozew Łukasza Schreibera przeciwko Rafałowi Bruskiemu oddalony, ale będzie apelacja

Pozew Łukasza Schreibera przeciwko Rafałowi Bruskiemu oddalony, ale będzie apelacja

2024-04-04, 17:12
Trudny czas dla finansów, dobry dla wizerunku miasta. Toruńscy radni na ostatniej sesji

Trudny czas dla finansów, dobry dla wizerunku miasta. Toruńscy radni na ostatniej sesji

2024-04-04, 16:28
Koalicja Obywatelska w Grudziądzu podsumowała kampanię. Inne partie też

Koalicja Obywatelska w Grudziądzu podsumowała kampanię. Inne partie też

2024-04-04, 16:00
Marek Gralik o likwidacji zadań domowych: Brutalna ingerencja w autonomię nauczycieli

Marek Gralik o likwidacji zadań domowych: Brutalna ingerencja w autonomię nauczycieli

2024-04-04, 15:49
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę