Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Związek Inwalidów Wojennych RP istnieje od 105 lat. Obchody w Bydgoszczy [wideo, zdjęcia]

Związek Inwalidów Wojennych RP istnieje od 105 lat. Obchody w Bydgoszczy [wideo, zdjęcia]

2024-04-12, 19:52
Ogrzewanie mieszkań z pomocą wód geotermalnych Kukucki o odwiercie badawczym

Ogrzewanie mieszkań z pomocą wód geotermalnych? Kukucki o odwiercie badawczym

2024-04-12, 19:29
Senator Kwiatkowski poparł we Włocławku kandydaturę Marka Wojtkowskiego

Senator Kwiatkowski poparł we Włocławku kandydaturę Marka Wojtkowskiego

2024-04-12, 18:59
84. rocznica Zbrodni Katyńskiej. Mieszkańcy regionu oddali hołd pomordowanym

84. rocznica Zbrodni Katyńskiej. Mieszkańcy regionu oddali hołd pomordowanym

2024-04-12, 18:33
Zaleski: w kolejnej kadencji wybudujemy ponad 1000 mieszkań komunalnych i społecznych

Zaleski: w kolejnej kadencji wybudujemy ponad 1000 mieszkań komunalnych i społecznych

2024-04-12, 17:47
Strażacy wyłowili ciało z Brdy w Bydgoszczy. Policja ustala tożsamość ofiary

Strażacy wyłowili ciało z Brdy w Bydgoszczy. Policja ustala tożsamość ofiary

2024-04-12, 16:05
Syn prowadził bez uprawnień. Na policję przyjechała po niego kompletnie pijana matka

Syn prowadził bez uprawnień. Na policję przyjechała po niego kompletnie pijana matka

2024-04-12, 13:29
Wypadek koło Grudziądza. Trzy osoby ranne po zderzeniu auta osobowego z ciężarowym [zdjęcia]

Wypadek koło Grudziądza. Trzy osoby ranne po zderzeniu auta osobowego z ciężarowym [zdjęcia]

2024-04-12, 13:06
Dziś walczyli o indeksy  jutro będą wznosić biurowce, apartamentowce i mosty [zdjęcia]

Dziś walczyli o indeksy – jutro będą wznosić biurowce, apartamentowce i mosty [zdjęcia]

2024-04-12, 12:53
Na wyborach samorządowych skorzystają także... konie. Banery trafią do stajni

Na wyborach samorządowych skorzystają także... konie. Banery trafią do stajni

2024-04-12, 09:56
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę