Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Po pożarze ciężarówki: koniec utrudnień na A1 koło Grudziądza w kierunku Łodzi

Po pożarze ciężarówki: koniec utrudnień na A1 koło Grudziądza w kierunku Łodzi

2024-05-05, 15:42
Mieszkańcy, aktywiści i urzędnicy będą rozmawiać o zieleni w Toruniu. Nabór do grupy

Mieszkańcy, aktywiści i urzędnicy będą rozmawiać o zieleni w Toruniu. Nabór do grupy

2024-05-05, 12:09
Ostatnie chwile długiego weekendu. Gdzie wybrać się w razie złego stanu zdrowia

Ostatnie chwile długiego weekendu. Gdzie wybrać się w razie złego stanu zdrowia?

2024-05-05, 09:15
Problemy przy składaniu dokumentów ZUS przygotował cykl szkoleń online [harmonogram]

Problemy przy składaniu dokumentów? ZUS przygotował cykl szkoleń online [harmonogram]

2024-05-05, 07:52
Tragiczny finał poszukiwań 16-latka pod Włocławkiem. Chłopiec utonął w jeziorze

Tragiczny finał poszukiwań 16-latka pod Włocławkiem. Chłopiec utonął w jeziorze

2024-05-04, 21:03
Koniec z długą wyprawą na autobus. W bydgoskim Fordonie powstaną kolejne przystanki

Koniec z długą wyprawą na autobus. W bydgoskim Fordonie powstaną kolejne przystanki

2024-05-04, 18:11
Obchody Dnia Strażaka w Toruniu. Młodsze pokolenie uczy się tej tradycji [zdjęcia, wideo]

Obchody Dnia Strażaka w Toruniu. „Młodsze pokolenie uczy się tej tradycji” [zdjęcia, wideo]

2024-05-04, 16:49
Kolizja motocyklisty z samochodem osobowym w Białych Błotach. Dwie osoby zostały ranne

Kolizja motocyklisty z samochodem osobowym w Białych Błotach. Dwie osoby zostały ranne

2024-05-04, 15:29
Zderzenie auta osobowego z ciężarówką na drodze S5 koło Świecia. Trasa była zablokowana

Zderzenie auta osobowego z ciężarówką na drodze S5 koło Świecia. Trasa była zablokowana

2024-05-04, 14:51
Komitety przedstawiły liderów list na Kujawach i Pomorzu. O mandatach zdecyduje frekwencja

Komitety przedstawiły liderów list na Kujawach i Pomorzu. O mandatach zdecyduje frekwencja

2024-05-04, 14:31
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę