Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Na te kryształy kiedyś był szał Dziś są cennymi eksponatami na wystawie

Na te kryształy kiedyś był szał! Dziś są cennymi eksponatami na wystawie

2024-05-12, 12:04
Nie czekaj na objawy, zbadaj wątrobę już teraz Akcja Szpitala Zakaźnego w Bydgoszczy

Nie czekaj na objawy, zbadaj wątrobę już teraz! Akcja Szpitala Zakaźnego w Bydgoszczy

2024-05-12, 10:32
Pokonywali przeszkody, by wygrać ze słabością. Wyjątkowe zmagania w Bydgoszczy [zdjęcia]

Pokonywali przeszkody, by wygrać ze słabością. Wyjątkowe zmagania w Bydgoszczy [zdjęcia]

2024-05-12, 07:51
Odmiany, których szukacie, na pewno są tutaj Pierwsze w tym sezonie targi w Minikowie

Odmiany, których szukacie, na pewno są tutaj! Pierwsze w tym sezonie targi w Minikowie

2024-05-11, 21:17
Ponad połowę ofiar stanowiły dzieci. Uczczono pamięć więźniów obozu w Smukale [zdjęcia, wideo]

Ponad połowę ofiar stanowiły dzieci. Uczczono pamięć więźniów obozu w Smukale [zdjęcia, wideo]

2024-05-11, 19:44
Rolnicy nigdy nie zrezygnowali. Rocznica rejestracji rolniczej Solidarności upamiętniona

„Rolnicy nigdy nie zrezygnowali”. Rocznica rejestracji rolniczej Solidarności upamiętniona

2024-05-11, 17:27
Tatuatorzy z całej Polski przyjechali do Torunia. Akcja Charytatywny Walk in Day [zdjęcia, wideo]

Tatuatorzy z całej Polski przyjechali do Torunia. Akcja „Charytatywny Walk in Day” [zdjęcia, wideo]

2024-05-11, 15:32
Pożar samochodu w garażu w pobliżu Kamienia Krajeńskiego. Jedna osoba w szpitalu

Pożar samochodu w garażu w pobliżu Kamienia Krajeńskiego. Jedna osoba w szpitalu

2024-05-11, 12:57
To był najsilniejszy od 20 lat wybuch na Słońcu Zobaczcie zorzę polarną nad Kruszwicą

To był najsilniejszy od 20 lat wybuch na Słońcu! Zobaczcie zorzę polarną nad Kruszwicą!

2024-05-11, 11:59
Miejskie życie kręci się wokół rzeki O architekturze w bydgoskich Młynach Rothera

Miejskie życie kręci się wokół rzeki? O architekturze w bydgoskich Młynach Rothera

2024-05-11, 10:31
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę