Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

PiS przeciwko podwyżce cen energii. Zaczyna zbiórkę podpisów pod projektem ustawy

PiS przeciwko podwyżce cen energii. Zaczyna zbiórkę podpisów pod projektem ustawy

2024-05-14, 17:31
Pierwszy taki aparat do radioterapii w kraju Pracownia w Centrum Onkologii otwarta [wideo, zdjęcia]

Pierwszy taki aparat do radioterapii w kraju! Pracownia w Centrum Onkologii otwarta [wideo, zdjęcia]

2024-05-14, 16:38
Konopie indyjskie w różnej fazie wzrostu. Duża plantacja zlikwidowana pod Bydgoszczą [wideo, zdjęcia]

Konopie indyjskie w różnej fazie wzrostu. Duża plantacja zlikwidowana pod Bydgoszczą [wideo, zdjęcia]

2024-05-14, 13:51
Dwa razy wyprzedzał na linii ciągłej, do czołowego zderzenia było blisko. Słono za to zapłaci [wideo]

Dwa razy wyprzedzał na linii ciągłej, do czołowego zderzenia było blisko. Słono za to zapłaci [wideo]

2024-05-14, 13:06
Neurolog: Widzisz u kogoś objawy udaru Wzywaj pomoc natychmiast [Rozmowa Dnia]

Neurolog: Widzisz u kogoś objawy udaru? Wzywaj pomoc natychmiast [Rozmowa Dnia]

2024-05-14, 09:04
Strażacy wspinali się na żurawia, bo drabina była za krótka. Ćwiczenia w Bydgoszczy [wideo, zdjęcia]

Strażacy wspinali się na żurawia, bo drabina była za krótka. Ćwiczenia w Bydgoszczy [wideo, zdjęcia]

2024-05-14, 07:50
Koniec umowy z dzierżawcą ruin Zamku Dybowskiego. Ratusz: Dewastacja przyspieszyła decyzję

Koniec umowy z dzierżawcą ruin Zamku Dybowskiego. Ratusz: Dewastacja przyspieszyła decyzję

2024-05-13, 21:20
Jerzy Rafalski nominowany do tytułu Osobowość Roku. Współprowadzi audycję w PR PiK

Jerzy Rafalski nominowany do tytułu „Osobowość Roku”. Współprowadzi audycję w PR PiK

2024-05-13, 19:03
Niewybuch znaleziony w okolicach miejscowości Krajenki. Saperzy: To pocisk z czasów wojny

Niewybuch znaleziony w okolicach miejscowości Krajenki. Saperzy: To pocisk z czasów wojny

2024-05-13, 17:28
Tomasz Mentzen: Potrzeba zmian w UE, tylko Konfederacja zadba o interes Polski

Tomasz Mentzen: Potrzeba zmian w UE, tylko Konfederacja zadba o interes Polski

2024-05-13, 16:35
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę