Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Zarzuty i areszt dla dwóch policjantów po śmierci 27-latka w Inowrocławiu

Zarzuty i areszt dla dwóch policjantów po śmierci 27-latka w Inowrocławiu

2024-05-25, 13:00
Znowu burze, grilla nie ma co planować. Sobotnie popołudnie w całym regionie w deszczu

Znowu burze, grilla nie ma co planować. Sobotnie popołudnie w całym regionie w deszczu

2024-05-25, 10:40
Ostatnie pożegnanie Macieja Pakulskiego. Msza św. i pogrzeb w Bydgoszczy

Ostatnie pożegnanie Macieja Pakulskiego. Msza św. i pogrzeb w Bydgoszczy

2024-05-25, 09:53
Ćwiczenia wojskowe, pokaz uzbrojenia i apel. Święto Terytorialsów w Toruniu [zdjęcia, wideo]

Ćwiczenia wojskowe, pokaz uzbrojenia i apel. Święto Terytorialsów w Toruniu [zdjęcia, wideo]

2024-05-25, 07:53
Europoseł Kosma Złotowski: Wzmocnienie wschodniej granicy to słuszny kierunek

Europoseł Kosma Złotowski: Wzmocnienie wschodniej granicy to słuszny kierunek

2024-05-24, 21:11
Opłata za opiekę w toruńskim szpitalu Sprawę bada Urząd Miasta i Rzecznik Praw Pacjenta

Opłata za opiekę w toruńskim szpitalu? Sprawę bada Urząd Miasta i Rzecznik Praw Pacjenta

2024-05-24, 20:26
W Szubinie poprawnie przeliczono głosy. Sąd Okręgowy nie będzie rozpatrywał protestu wyborczego

W Szubinie poprawnie przeliczono głosy. Sąd Okręgowy nie będzie rozpatrywał protestu wyborczego

2024-05-24, 19:37
Zalane ulice w regionie Strażacy pracują w Toruniu, opady utrudniły przejazd przez DK nr 15 w Gniewkowie

Zalane ulice w regionie! Strażacy pracują w Toruniu, opady utrudniły przejazd przez DK nr 15 w Gniewkowie

2024-05-24, 18:44
Co ma wspólnego Bydgoszcz z morzami Wcale nie tak mało. IV konferencja Bydgostiana [zdjęcia]

Co ma wspólnego Bydgoszcz z morzami? Wcale nie tak mało. IV konferencja Bydgostiana [zdjęcia]

2024-05-24, 18:42
Dzień Strażaka w Szkole Podoficerskiej Państwowej Straży Pożarnej w Bydgoszczy [wideo, galeria]

Dzień Strażaka w Szkole Podoficerskiej Państwowej Straży Pożarnej w Bydgoszczy [wideo, galeria]

2024-05-24, 17:57
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę