Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Iwona Kozłowska o 20 latach Polski w UE. W Szubinie zachęcała do udziału w wyborach

Iwona Kozłowska o 20 latach Polski w UE. W Szubinie zachęcała do udziału w wyborach

2024-05-27, 20:16
Zbigniew Ostrowski nowym prezesem TMMB. Przez 25 lat tę funkcję pełnił Jerzy Derenda

Zbigniew Ostrowski nowym prezesem TMMB. Przez 25 lat tę funkcję pełnił Jerzy Derenda

2024-05-27, 19:36
Struktury trzeba było budować od podstaw. Dzień Samorządu Terytorialnego

Struktury trzeba było budować od podstaw. Dzień Samorządu Terytorialnego

2024-05-27, 18:01
Przewozili w busie ponad kilogram narkotyków. Dwaj torunianie z zarzutami

Przewozili w busie ponad kilogram narkotyków. Dwaj torunianie z zarzutami

2024-05-27, 17:11
Studenci odebrali klucze do bram Bydgoszczy Cztery uczelnie razem świętują juwenalia [wideo]

Studenci odebrali klucze do bram Bydgoszczy! Cztery uczelnie razem świętują juwenalia [wideo]

2024-05-27, 15:36
Cała jezdnia była jego, ledwie trzymał się w fotelu. Pijany traktorzysta zatrzymany

Cała jezdnia była jego, ledwie trzymał się w fotelu. Pijany traktorzysta zatrzymany

2024-05-27, 14:45
Leżał na jezdni, potrącił go samochód. Bydgoscy policjanci uratowali myszołowa [wideo]

Leżał na jezdni, potrącił go samochód. Bydgoscy policjanci uratowali myszołowa [wideo]

2024-05-27, 13:10
Politycy o kampanii rozgłośni regionalnych i eurowyborach podczas Radiokonferencji [wideo]

Politycy o kampanii rozgłośni regionalnych i eurowyborach podczas „Radiokonferencji” [wideo]

2024-05-27, 11:12
Bydgoski policjant po pościgu za motocyklistą trafił do szpitala. W jakim jest stanie

Bydgoski policjant po pościgu za motocyklistą trafił do szpitala. W jakim jest stanie?

2024-05-27, 10:03
Wicemarszałek Ostrowski: Samorządność najważniejszym osiągnięciem demokratycznej Polski [Rozmowa Dnia]

Wicemarszałek Ostrowski: Samorządność najważniejszym osiągnięciem demokratycznej Polski [Rozmowa Dnia]

2024-05-27, 08:54
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę