Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Krzysztof Szczucki podsumowuje kampanię. Żeby polski głos w UE był słuchany

Krzysztof Szczucki podsumowuje kampanię. „Żeby polski głos w UE był słuchany”

2024-06-07, 10:38
Handlował środkami czystości i lewymi papierosami. 63-letni bydgoszczanin przyłapany

Handlował środkami czystości i… lewymi papierosami. 63-letni bydgoszczanin przyłapany

2024-06-07, 09:57
Jakie będzie lato O prognozach i gwałtownych zjawiskach pogodowych w Rozmowie Dnia

Jakie będzie lato? O prognozach i gwałtownych zjawiskach pogodowych w „Rozmowie Dnia”!

2024-06-07, 09:05
Bydgoscy działacze PiS apelują, by ratować projekt terminalu w Emilianowie

Bydgoscy działacze PiS apelują, by ratować projekt terminalu w Emilianowie

2024-06-07, 08:30
Wielu nie ma dowodu, a już głosowało. Uczniowie na lekcji dobrych nawyków i dorosłości

Wielu nie ma dowodu, a już głosowało. Uczniowie na lekcji dobrych nawyków i dorosłości

2024-06-07, 07:55
Ten dzień przeszedł do historii. 25 lat temu Bydgoszcz i Toruń odwiedził Jan Paweł II [wideo]

Ten dzień przeszedł do historii. 25 lat temu Bydgoszcz i Toruń odwiedził Jan Paweł II [wideo]

2024-06-07, 06:50
Po jednej stronie boiska bezdomni, a po drugiej dziennikarze. Połączyła ich piłka nożna

Po jednej stronie boiska bezdomni, a po drugiej dziennikarze. Połączyła ich piłka nożna

2024-06-07, 06:00
Są najbliżej pacjentów i ich cierpienia. Pielęgniarki i położne świętowały w Bydgoszczy [zdjęcia]

Są najbliżej pacjentów i ich cierpienia. Pielęgniarki i położne świętowały w Bydgoszczy [zdjęcia]

2024-06-06, 17:48
Akcja ratunkowa w Toruniu Ćwiczenia śledził na żywo sztab kryzysowy w Bydgoszczy [zdjęcia, wideo]

Akcja ratunkowa w Toruniu! Ćwiczenia śledził na żywo sztab kryzysowy w Bydgoszczy [zdjęcia, wideo]

2024-06-06, 17:00
Nagroda dla kardynała Rysia. Sejmik uczci 25. rocznicę pielgrzymki św. Jana Pawła II

Nagroda dla kardynała Rysia. Sejmik uczci 25. rocznicę pielgrzymki św. Jana Pawła II

2024-06-06, 16:30
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę