Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Ma być bezpieczniej i bliżej mieszańców. Nowy posterunek policji w Laskowicach otwarty

Ma być bezpieczniej i bliżej mieszańców. Nowy posterunek policji w Laskowicach otwarty

2024-06-12, 15:31
Kwas fosforowy wylewa się z ciężarówki na drogę Akcja strażaków w Żninie

Kwas fosforowy wylewa się z ciężarówki na drogę? Akcja strażaków w Żninie

2024-06-12, 14:38
Był najbliższym współpracownikiem Benedykta XVI. Arcybiskup Georg Ganswein w Bydgoszczy

Był najbliższym współpracownikiem Benedykta XVI. Arcybiskup Georg Ganswein w Bydgoszczy

2024-06-12, 13:39
Jest zarzut dla sprawcy wypadku, w którym zginął operator filmowy Arkadiusz Tomiak

Jest zarzut dla sprawcy wypadku, w którym zginął operator filmowy Arkadiusz Tomiak

2024-06-12, 11:42
Zderzenie dwóch tramwajów w Bydgoszczy. Pięć osób rannych, w tym dziecko

Zderzenie dwóch tramwajów w Bydgoszczy. Pięć osób rannych, w tym dziecko

2024-06-12, 10:55
Dwa razy wpadła za jazdę po pijanemu. Usiadła za kierownicą, choć sąd jej zakazał

Dwa razy wpadła za jazdę po pijanemu. Usiadła za kierownicą, choć sąd jej zakazał

2024-06-12, 09:52
Krzysztof Laks: By uratować ofiarę wypadku, potrzeba krwi od dziesięciu osób [Rozmowa Dnia]

Krzysztof Laks: By uratować ofiarę wypadku, potrzeba krwi od dziesięciu osób [Rozmowa Dnia]

2024-06-12, 08:59
Uwaga kierowcy Drogowcy zamknęli przejazd kolejowy w Strzyżawie [mapka]

Uwaga kierowcy! Drogowcy zamknęli przejazd kolejowy w Strzyżawie [mapka]

2024-06-12, 07:45
Nie chcą, by pociągi jeździły przez ich las. Mają wyciąć aż 24 hektary, nie pozwolimy na to

Nie chcą, by pociągi jeździły przez ich las. „Mają wyciąć aż 24 hektary, nie pozwolimy na to”

2024-06-12, 06:50
Nie będzie już prowadził sesji Rady Miasta we Włocławku. Piotr Kowal odchodzi z samorządu

Nie będzie już prowadził sesji Rady Miasta we Włocławku. Piotr Kowal odchodzi z samorządu

2024-06-11, 21:00
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę