Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Czołowo zderzyły się dwie hulajnogi. Kobieta trafiła do szpitala, mężczyzna był nietrzeźwy

Czołowo zderzyły się dwie hulajnogi. Kobieta trafiła do szpitala, mężczyzna był nietrzeźwy

2024-06-14, 13:06
Prawo nie ma być fikcją. Czterdzieści organizacji pozarządowych przy okrągłym stole

Prawo nie ma być fikcją. Czterdzieści organizacji pozarządowych przy okrągłym stole

2024-06-14, 10:06
Prezes WOPR we Włocławku: Rocznie w Polsce tonie do 500 osób [Rozmowa Dnia]

Prezes WOPR we Włocławku: Rocznie w Polsce tonie do 500 osób [Rozmowa Dnia]

2024-06-14, 08:59
Motocyklista zginął na niestrzeżonym przejeździe kolejowym niedaleko Nakła

Motocyklista zginął na niestrzeżonym przejeździe kolejowym niedaleko Nakła

2024-06-14, 08:22
Krajowe Forum Samorządowe oceniło pracę bydgoskich radnych. Kogo wyróżniono

Krajowe Forum Samorządowe oceniło pracę bydgoskich radnych. Kogo wyróżniono?

2024-06-14, 07:55
Joanna Scheuring-Wielgus i Piotr Kowal z Lewicy od teraz mają po dwa serca

Joanna Scheuring-Wielgus i Piotr Kowal z Lewicy od teraz mają po dwa serca

2024-06-14, 07:00
Prezydent Torunia odwołał dyrektor Szpitala Miejskiego. Sprawa płatnych usług opiekuńczych

Prezydent Torunia odwołał dyrektor Szpitala Miejskiego. Sprawa płatnych usług opiekuńczych

2024-06-13, 23:57
Problemy miast, gmin i wsi. Rząd chce skorygować finansowanie samorządów

Problemy miast, gmin i wsi. Rząd chce skorygować finansowanie samorządów

2024-06-13, 21:20
Atak hakerski na WSG w Bydgoszczy. Serwery blokowała powiązana z Rosją grupa Akira

Atak hakerski na WSG w Bydgoszczy. Serwery blokowała powiązana z Rosją grupa Akira

2024-06-13, 20:00
Te drzewa rosną od wieków. Co gałąź to niespodzianka Konkurs dla uczniów [wideo, zdjęcia]

Te „drzewa" rosną od wieków. Co gałąź to niespodzianka! Konkurs dla uczniów [wideo, zdjęcia]

2024-06-13, 19:22
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę