Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

To odpowiedź na błędy PiS. Poseł Jan Krzysztof Ardanowski zakłada nowe ugrupowanie

„To odpowiedź na błędy PiS". Poseł Jan Krzysztof Ardanowski zakłada nowe ugrupowanie

2024-06-28, 20:55
Piątek pod znakiem wichur i podtopień. W Kujawsko-Pomorskiem ponad 100 interwencji straży

Piątek pod znakiem wichur i podtopień. W Kujawsko-Pomorskiem ponad 100 interwencji straży

2024-06-28, 20:37
Kujawsko-pomorskie robi zakupy w bydgoskiej Pesie. Na zamówieniu jest pięć pociągów

Kujawsko-pomorskie robi zakupy w bydgoskiej Pesie. Na zamówieniu jest pięć pociągów

2024-06-28, 19:20
Dyplom kupiony przez Internet Szefowa toruńskiej fundacji się tłumaczy. UMK bada sprawę

Dyplom kupiony przez Internet? Szefowa toruńskiej fundacji się tłumaczy. UMK bada sprawę

2024-06-28, 18:29
Już wiadomo, co dalej z przejazdem kolejowym w Strzyżawie, na który skarżą się kierowcy

Już wiadomo, co dalej z przejazdem kolejowym w Strzyżawie, na który skarżą się kierowcy!

2024-06-28, 17:11
Wypadek drogowy w Jaksiczkach. Jedna osoba nie żyje, cztery zostały ranne

Wypadek drogowy w Jaksiczkach. Jedna osoba nie żyje, cztery zostały ranne

2024-06-28, 17:00
Muzyka na wodzie, tango na środku ulicy i miła ochłoda w basenie [przewodnik na weekend]

Muzyka na wodzie, tango na środku ulicy i miła ochłoda w basenie! [przewodnik na weekend]

2024-06-28, 16:21
Uczą bezpieczeństwa na przejazdach kolejowych. Akcja mundurowych w Bydgoszczy [zdjęcia, wideo]

Uczą bezpieczeństwa na przejazdach kolejowych. Akcja mundurowych w Bydgoszczy [zdjęcia, wideo]

2024-06-28, 15:51
Wypadek na budowie. Zawalił się strop, jeden z pracowników trafił do szpitala [zdjęcia]

Wypadek na budowie. Zawalił się strop, jeden z pracowników trafił do szpitala [zdjęcia]

2024-06-28, 15:00
Jak uchronić się przed burzami Ratownicy dzielą się cennymi wskazówkami

Jak uchronić się przed burzami? Ratownicy dzielą się cennymi wskazówkami

2024-06-28, 14:36
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę