Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Na terenie byłej cukrowni ma powstać nowe osiedle. Będzie wizytówką Świecia

Na terenie byłej cukrowni ma powstać nowe osiedle. „Będzie wizytówką Świecia”

2024-07-04, 10:29
Wojciechowska: Do wychowania dziecka potrzebna jest cała wioska, chcemy być jej częścią [Rozmowa Dnia]

Wojciechowska: Do wychowania dziecka potrzebna jest cała wioska, chcemy być jej częścią [Rozmowa Dnia]

2024-07-04, 09:01
Odcinek ul. Grudziądzkiej w Toruniu przejdzie remont. Będą utrudnienia w ruchu

Odcinek ul. Grudziądzkiej w Toruniu przejdzie remont. Będą utrudnienia w ruchu

2024-07-04, 07:51
Kobieta zakrztusiła się gumą, przestała oddychać. Pomogli chełmińscy policjanci

Kobieta zakrztusiła się gumą, przestała oddychać. Pomogli chełmińscy policjanci

2024-07-03, 21:35
Biegną, żeby pomóc chorym dzieciom. Toruń na trasie Przegoń raka dla dzieciaka

Biegną, żeby pomóc chorym dzieciom. Toruń na trasie „Przegoń raka dla dzieciaka”

2024-07-03, 21:03
Zabytki a ciepłociąg do ECF Camerimage w Toruniu. Są zmiany w projekcie

Zabytki a ciepłociąg do ECF Camerimage w Toruniu. Są zmiany w projekcie

2024-07-03, 20:15
Łupy za łącznie 25 tysięcy złotych. Dwoje bydgoszczan okradało sklepy w regionie

Łupy za łącznie 25 tysięcy złotych. Dwoje bydgoszczan okradało sklepy w regionie

2024-07-03, 18:43
Samochód osobowy zderzył się z pociągiem w Dylewie. Zginęła kierująca samochodem

Samochód osobowy zderzył się z pociągiem w Dylewie. Zginęła kierująca samochodem

2024-07-03, 16:34
Młody dąb promuje Fordon w alei Ossolińskich. Miasto w mieście świętuje 600-lecie [wideo, zdjęcia]

Młody dąb promuje Fordon w alei Ossolińskich. „Miasto w mieście" świętuje 600-lecie [wideo, zdjęcia]

2024-07-03, 16:03
Dadzą z siebie wszystko, a celem są medale dla Polski. Toruń pożegnał olimpijczyków [zdjęcia]

Dadzą z siebie wszystko, a celem są medale dla Polski. Toruń pożegnał olimpijczyków [zdjęcia]

2024-07-03, 15:28
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę