Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

AED może uratować życie Nowy defibrylator w bibliotece w Świeciu. Strażacy organizują szkolenie

AED może uratować życie! Nowy defibrylator w bibliotece w Świeciu. Strażacy organizują szkolenie

2024-07-09, 08:31
Trwa remont sali gimnastycznej Pilawa w Sępólnie Krajeńskim. Prace postępują [zdjęcia]

Trwa remont sali gimnastycznej „Pilawa” w Sępólnie Krajeńskim. Prace postępują [zdjęcia]

2024-07-09, 07:51
Roboty na ul. Łęczyckiej w Bydgoszczy. Wyremontowany odcinek zostanie otwarty dla ruchu

Roboty na ul. Łęczyckiej w Bydgoszczy. Wyremontowany odcinek zostanie otwarty dla ruchu

2024-07-09, 06:45
Włocławscy inspektorzy i policja polowali na nielegalne transporty odpadów

Włocławscy inspektorzy i policja „polowali” na nielegalne transporty odpadów

2024-07-08, 21:07
We wtorek i środę żar będzie lał się z nieba. Jest ostrzeżenie IMGW dla regionu

We wtorek i środę żar będzie lał się z nieba. Jest ostrzeżenie IMGW dla regionu

2024-07-08, 20:22
Archeolog o budowie ciepłociągu do ECFC: Żadne mury nie zostaną zniszczone

Archeolog o budowie ciepłociągu do ECFC: Żadne mury nie zostaną zniszczone

2024-07-08, 19:14
Wycięli pacjentce 15-kilogramowego guza. Sukces operacji w grudziądzkim szpitalu

Wycięli pacjentce 15-kilogramowego guza. Sukces operacji w grudziądzkim szpitalu

2024-07-08, 18:19
Przewrócił się na skuterze, był pijany. Zatrzymał go włocławski policjant po służbie

Przewrócił się na skuterze, był pijany. Zatrzymał go włocławski policjant po służbie

2024-07-08, 16:34
Drzwi w akademikach stoją otworem Sprawdziliśmy, ile kosztują miejsca w pokojach

Drzwi w akademikach stoją otworem! Sprawdziliśmy, ile kosztują miejsca w pokojach

2024-07-08, 15:37
Zderzenie osobówki i kampera w Łaszewie pod Brodnicą. Jedna osoba została ranna

Zderzenie osobówki i kampera w Łaszewie pod Brodnicą. Jedna osoba została ranna

2024-07-08, 15:21
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę