Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Fundacja Dzika Lekcja apeluje  uwaga na jeże przy drogach. Tam najłatwiej zdobywają pożywienie

Fundacja Dzika Lekcja apeluje – uwaga na jeże przy drogach. „Tam najłatwiej zdobywają pożywienie”

2024-07-09, 12:21
Bydgoscy policjanci szukają sprawcy wypadku. Rozpoznajesz tego mężczyznę [wideo]

Bydgoscy policjanci szukają sprawcy wypadku. Rozpoznajesz tego mężczyznę? [wideo]

2024-07-09, 11:39
Nowe kąpielisko niedaleko hali Łuczniczka Bydgoski ratusz czeka na wykonawców

Nowe kąpielisko niedaleko hali Łuczniczka? Bydgoski ratusz czeka na wykonawców

2024-07-09, 10:55
Strzelanie z granatników okiem kamery WOT opublikował materiał z ćwiczeń [wideo]

Strzelanie z granatników okiem kamery! WOT opublikował materiał z ćwiczeń [wideo]

2024-07-09, 09:48
Wysoka liczba wypadków drogowych w regionie. Jak im zapobiegać Rozmowa Dnia w KWP w Bydgoszczy

Wysoka liczba wypadków drogowych w regionie. Jak im zapobiegać? „Rozmowa Dnia” w KWP w Bydgoszczy

2024-07-09, 09:02
AED może uratować życie Nowy defibrylator w bibliotece w Świeciu. Strażacy organizują szkolenie

AED może uratować życie! Nowy defibrylator w bibliotece w Świeciu. Strażacy organizują szkolenie

2024-07-09, 08:31
Trwa remont sali gimnastycznej Pilawa w Sępólnie Krajeńskim. Prace postępują [zdjęcia]

Trwa remont sali gimnastycznej „Pilawa” w Sępólnie Krajeńskim. Prace postępują [zdjęcia]

2024-07-09, 07:51
Roboty na ul. Łęczyckiej w Bydgoszczy. Wyremontowany odcinek zostanie otwarty dla ruchu

Roboty na ul. Łęczyckiej w Bydgoszczy. Wyremontowany odcinek zostanie otwarty dla ruchu

2024-07-09, 06:45
Włocławscy inspektorzy i policja polowali na nielegalne transporty odpadów

Włocławscy inspektorzy i policja „polowali” na nielegalne transporty odpadów

2024-07-08, 21:07
We wtorek i środę żar będzie lał się z nieba. Jest ostrzeżenie IMGW dla regionu

We wtorek i środę żar będzie lał się z nieba. Jest ostrzeżenie IMGW dla regionu

2024-07-08, 20:22
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę