Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Tomasz Sikorowski ubiega się o miejsce w Senacie i wskazuje włocławskie problemy Wisły

Tomasz Sikorowski ubiega się o miejsce w Senacie i wskazuje włocławskie problemy Wisły

2024-07-19, 16:38
Żaneta Walentyn i Michał Słobodzian z PR PiK w finale konkursu Audionomia Award 2024 [posłuchaj]

Żaneta Walentyn i Michał Słobodzian z PR PiK w finale konkursu Audionomia Award 2024 [posłuchaj!]

2024-07-19, 14:01
Stanisław Pawlak: Jest dużo spraw do załatwienia dla regionu, będę to robił w Senacie

Stanisław Pawlak: Jest dużo spraw do załatwienia dla regionu, będę to robił w Senacie

2024-07-19, 13:11
Ks. Sławomir Bar: Przy Bazylice powstanie bar i park przyjazny każdemu człowiekowi [Rozmowa Dnia]

Ks. Sławomir Bar: Przy Bazylice powstanie bar i park przyjazny każdemu człowiekowi [Rozmowa Dnia]

2024-07-19, 08:59
Przejedzie 800 kilometrów na rolkach, by nagłośnić zbiórkę dla dziecięcego hospicjum

Przejedzie 800 kilometrów na rolkach, by nagłośnić zbiórkę dla dziecięcego hospicjum!

2024-07-19, 06:55
Pieszy potrącony na przejściu. Pierwsze auto się zatrzymało, ale to jadące za nim - nie...

Pieszy potrącony na przejściu. Pierwsze auto się zatrzymało, ale to jadące za nim - nie...

2024-07-18, 22:34
Koniec z graniem w tenisa na dawnym cmentarzu. Zmiany w bydgoskim parku im. Witosa

Koniec z graniem w tenisa na dawnym cmentarzu. Zmiany w bydgoskim parku im. Witosa

2024-07-18, 19:26
Do tej akcji potrzeba 400 ochotników dziennie. W kilka chwil można zostać bohaterem

Do tej akcji potrzeba 400 ochotników dziennie. W kilka chwil można zostać bohaterem!

2024-07-18, 18:41
Pustki na parkingach parkride w Toruniu. Radni obniżyli o połowę stawkę za postój

Pustki na parkingach park&ride w Toruniu. Radni obniżyli o połowę stawkę za postój

2024-07-18, 17:55
Politechnika Bydgoska odpiera zarzuty lekarskiej organizacji. Chodzi m.in. o kadrę [oświadczenie]

Politechnika Bydgoska odpiera zarzuty lekarskiej organizacji. Chodzi m.in. o kadrę [oświadczenie]

2024-07-18, 17:16
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę