Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Podwodna łazienka w fordońskim przedszkolu otwarta. Taką wymarzyły sobie dzieci [zdjęcia]

„Podwodna” łazienka w fordońskim przedszkolu otwarta. Taką wymarzyły sobie dzieci [zdjęcia]

2024-09-09, 19:18
Plac budowy ciepłociągu do ECFC skontrolowany. Nie doszło do zniszczenia reliktów

Plac budowy ciepłociągu do ECFC skontrolowany. „Nie doszło do zniszczenia reliktów”

2024-09-09, 17:38
Jedni się topili, inni mieli problemy z sercem, udary czy wstrząsy. WOPR podsumowuje lato

Jedni się topili, inni mieli problemy z sercem, udary czy wstrząsy. WOPR podsumowuje lato

2024-09-09, 14:49
Jedyne przedszkole z salą gimnastyczną. Placówka w BPPT pochwaliła się wnętrzami [zdjęcia]

Jedyne przedszkole z salą gimnastyczną. Placówka w BPPT pochwaliła się wnętrzami [zdjęcia]

2024-09-09, 13:58
Po zderzeniu ciężarówek kierowca był zakleszczony w kabinie. Akcja na A1 w Grupie [aktualizacja]

Po zderzeniu ciężarówek kierowca był zakleszczony w kabinie. Akcja na A1 w Grupie [aktualizacja]

2024-09-09, 11:51
Radiokonferencja w Polskim Radiu PiK. O metropolii i pieniądzach dla samorządów [zapis transmisji]

Radiokonferencja w Polskim Radiu PiK. O metropolii i pieniądzach dla samorządów [zapis transmisji]

2024-09-09, 11:30
To już pewne: blisko Chrystkowa koło Świecia odkryto ślady człowieka sprzed 6 tysięcy lat

To już pewne: blisko Chrystkowa koło Świecia odkryto ślady człowieka sprzed 6 tysięcy lat

2024-09-09, 10:41
Medyczne porady, proste badania i nauka. Przy NFZ Bydgoszcz powstanie Miasteczko Zdrowia

Medyczne porady, proste badania i nauka. Przy NFZ Bydgoszcz powstanie Miasteczko Zdrowia

2024-09-09, 09:43
Joanna Gawłowska w drugiej turze wygrała wybory na wójta gminy Baruchowo

Joanna Gawłowska w drugiej turze wygrała wybory na wójta gminy Baruchowo

2024-09-09, 09:18
Poseł Giziński o metropolii w regionie: Ta bitwa nie jest jeszcze zakończona [Rozmowa Dnia]

Poseł Giziński o metropolii w regionie: Ta bitwa nie jest jeszcze zakończona [Rozmowa Dnia]

2024-09-09, 09:09
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę