Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Mężczyzna zginął na miejscu przygnieciony przez autobus. Czy podnośnik był uszkodzony

Mężczyzna zginął na miejscu przygnieciony przez autobus. Czy podnośnik był uszkodzony?

2025-05-20, 18:57
Roboty, farma wiatrowa, zjeżdżalnia. Bydgoski finał Turnieju Ligi Robotów dla uczniów

Roboty, farma wiatrowa, zjeżdżalnia. Bydgoski finał Turnieju Ligi Robotów dla uczniów

2025-05-20, 18:16
Ruch i dieta nie wystarczą. Geny też decydują. Konferencja o epidemiach XXI wieku

Ruch i dieta nie wystarczą. Geny też decydują. Konferencja o epidemiach XXI wieku

2025-05-20, 17:29
Policjanci uratowali mężczyznę z zadymionego mieszkania w Rypinie

Policjanci uratowali mężczyznę z zadymionego mieszkania w Rypinie

2025-05-20, 15:57
Strzelanie, czytanie mapy, pierwsza pomoc. Terenowa gra dla uczniów z gminy Dobrcz

Strzelanie, czytanie mapy, pierwsza pomoc. Terenowa gra dla uczniów z gminy Dobrcz

2025-05-20, 15:00
Kurs na strażnika leśnego czy arborystę. Centrum Umiejętności Leśnych otwarte w Tucholi

Kurs na strażnika leśnego czy arborystę. Centrum Umiejętności Leśnych otwarte w Tucholi

2025-05-20, 13:50
Wyprzedzał przed przejściem, dziecko cofnęło się w porę. Policja publikuje nagranie [wideo]

Wyprzedzał przed przejściem, dziecko cofnęło się w porę. Policja publikuje nagranie [wideo]

2025-05-20, 12:51
Ruch tramwajów przywrócony po kolizji w Toruniu. Auto uderzyło w słup [aktualizacja]

Ruch tramwajów przywrócony po kolizji w Toruniu. Auto uderzyło w słup [aktualizacja]

2025-05-20, 11:02
Miał grozić śmiercią ratownikom medycznym. Torunianin usłyszał zarzuty

Miał grozić śmiercią ratownikom medycznym. Torunianin usłyszał zarzuty

2025-05-20, 10:11
Dzięki pszczołom jedzenia nie brakuje Z okazji ich dnia odwiedziliśmy pasiekę Bzyk

Dzięki pszczołom jedzenia nie brakuje! Z okazji ich dnia odwiedziliśmy pasiekę „Bzyk”

2025-05-20, 09:40
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę