Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Rafał Trzaskowski nie podpisał deklaracji Sławomira Mentzena

Rafał Trzaskowski nie podpisał deklaracji Sławomira Mentzena

2025-05-25, 11:13
Wypadek podczas próby przed rodzinnym piknikiem w Chełmży

Wypadek podczas próby przed rodzinnym piknikiem w Chełmży

2025-05-25, 09:55
Uwaga kierowcy Rozpoczynają się prace na autostradzie A1. Zamknięto węzeł Nowe Marzy

Uwaga kierowcy! Rozpoczynają się prace na autostradzie A1. Zamknięto węzeł Nowe Marzy

2025-05-25, 07:37
W Toruniu uroczyście odsłonięto kamień milowy szlaku Camino de Santiago [zdjęcia]

W Toruniu uroczyście odsłonięto kamień milowy szlaku Camino de Santiago [zdjęcia]

2025-05-24, 21:16
Aż chce się pobiegać Politechnika Bydgoska otworzyła drugą część Akademickiego Centrum Sportu

Aż chce się pobiegać! Politechnika Bydgoska otworzyła drugą część Akademickiego Centrum Sportu

2025-05-24, 18:54
Rzeźba bydgoskiej Łuczniczki w unijnych barwach. Europejski happening Jana Rulewskiego [zdjęcia]

Rzeźba bydgoskiej Łuczniczki w unijnych barwach. Europejski happening Jana Rulewskiego [zdjęcia]

2025-05-24, 18:03
Rafał Trzaskowski spotkał się z seniorami w Ciechocinku. Bardzo potrzebujemy was i waszej mądrości

Rafał Trzaskowski spotkał się z seniorami w Ciechocinku. „Bardzo potrzebujemy was i waszej mądrości”

2025-05-24, 16:52
Torunianie chcą dać drugie życie swoim ubraniom. Trwa akcja Dobre Rzeczy w Galerii Copernicus

Torunianie chcą dać drugie życie swoim ubraniom. Trwa akcja „Dobre Rzeczy” w Galerii Copernicus

2025-05-24, 15:39
Kobiety z Trzaskiem w Bydgoszczy. Spotkanie posłanek i działaczek przy Młynach Rothera [zdjęcia, wideo]

„Kobiety z Trzaskiem” w Bydgoszczy. Spotkanie posłanek i działaczek przy Młynach Rothera [zdjęcia, wideo]

2025-05-24, 14:27
Władze Torunia zakończyły spotkania w sprawie sieci szkół. Prezydent miasta dostał rekomendacje

Władze Torunia zakończyły spotkania w sprawie sieci szkół. Prezydent miasta dostał rekomendacje

2025-05-24, 13:02
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę