Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Lawendowy zawrót głowy w Wierzchucinie Królewskim Audycja Raz na zielono prosto z pola [zdjęcia, wideo]

Lawendowy zawrót głowy w Wierzchucinie Królewskim! Audycja „Raz na zielono” prosto z pola [zdjęcia, wideo]

2025-06-30, 08:36
Bydgoszczanie znów wybiorą najpiękniejsze drzewo w mieście

Bydgoszczanie znów wybiorą najpiękniejsze drzewo w mieście

2025-06-30, 07:50
Fundacja Dorotkowo już 17 lat wspiera osoby z zespołem Downa

Fundacja „Dorotkowo" już 17 lat wspiera osoby z zespołem Downa

2025-06-30, 06:50
Kolejne utonięcie w naszym regionie. Do tragedii doszło w miejscowości Branica

Kolejne utonięcie w naszym regionie. Do tragedii doszło w miejscowości Branica

2025-06-29, 21:07
Akcja informacyjna o CIC w Bydgoszczy: Nie straszmy Polaków imigrantami

Akcja informacyjna o CIC w Bydgoszczy: Nie straszmy Polaków imigrantami

2025-06-29, 20:30
Dwa wypadki w regionie: Szeroki Kamień i Starorypin Rządowy. Interweniowało LPR

Dwa wypadki w regionie: Szeroki Kamień i Starorypin Rządowy. Interweniowało LPR

2025-06-29, 20:28
Inauguracyjny rejs z Bydgoszczy do Sharm El-Sheikh. Na pasażerów czekał tort [zdjęcia, wideo]

Inauguracyjny rejs z Bydgoszczy do Sharm El-Sheikh. Na pasażerów czekał tort [zdjęcia, wideo]

2025-06-29, 19:03
29 czerwca w całym kraju obchodzimy Dzień Ratownika Wodnego

29 czerwca w całym kraju obchodzimy Dzień Ratownika Wodnego

2025-06-29, 17:01
To był magiczny wieczór. Noc Kupały nad jeziorem w Dzikowie [zdjęcia, wideo]

To był magiczny wieczór. Noc Kupały nad jeziorem w Dzikowie [zdjęcia, wideo]

2025-06-29, 15:01
Uczyli się strzelać i się bronić. Akcja Trenuj z Wojskiem tym razem w Toruniu [wideo, zdjęcia]

Uczyli się strzelać i się bronić. Akcja „Trenuj z Wojskiem” tym razem w Toruniu [wideo, zdjęcia]

2025-06-29, 12:00
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę