Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Solidarność jest jedna. Obchody 45. rocznicy podpisania Porozumień Sierpniowych w Toruniu [zdjęcia]

„Solidarność jest jedna”. Obchody 45. rocznicy podpisania Porozumień Sierpniowych w Toruniu [zdjęcia]

2025-08-29, 15:25
Dachowanie ciężarówki na trasie S5  węzeł w Pawłówku. Z samochodu wycieka paliwo

Dachowanie ciężarówki na trasie S5 – węzeł w Pawłówku. Z samochodu wycieka paliwo

2025-08-29, 13:57
Wiatr we włosach i sukienki w kropki Miłośniczki mercedesów przyjechały do Bydgoszczy [zdjęcia]

Wiatr we włosach i sukienki w kropki! Miłośniczki mercedesów przyjechały do Bydgoszczy [zdjęcia]

2025-08-29, 13:51
60-letni wędkarz stracił orientację w terenie i wszedł do wody. Uratowali go mundurowi z Rypina

60-letni wędkarz stracił orientację w terenie i wszedł do wody. Uratowali go mundurowi z Rypina

2025-08-29, 13:01
Ponad kilogram narkotyków w domu 38-latka w Lubiczu Górnym. Mężczyzna został aresztowany

Ponad kilogram narkotyków w domu 38-latka w Lubiczu Górnym. Mężczyzna został aresztowany

2025-08-29, 11:27
Zapomniałeś o zabraniu wody W inowrocławskim Parku Solankowym pojawiły się dystrybutory

Zapomniałeś o zabraniu wody? W inowrocławskim Parku Solankowym pojawiły się dystrybutory

2025-08-29, 10:31
Rozwój remiz strażackich, zakup elektrycznych autobusów i nie tylko  kolejne projekty z dofinansowaniem

Rozwój remiz strażackich, zakup elektrycznych autobusów i nie tylko – kolejne projekty z dofinansowaniem

2025-08-29, 09:48
Odwiedzamy zamek zbudowany na polecenie Kazimierza Wielkiego PR PiK w Złotorii [zdjęcia]

Odwiedzamy zamek zbudowany na polecenie Kazimierza Wielkiego! PR PiK w Złotorii [zdjęcia]

2025-08-29, 09:12
Dachowanie auta osobowego na rondzie Jagiellonów w Bydgoszczy

Dachowanie auta osobowego na rondzie Jagiellonów w Bydgoszczy

2025-08-29, 08:24
Zamiast spokoju  ryk silników. Walka o ciszę nad Zalewem Koronowskim. Powstała petycja

Zamiast spokoju – ryk silników. Walka o ciszę nad Zalewem Koronowskim. Powstała petycja

2025-08-29, 07:43
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę