Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Dęby, klony, grusza czy magnolia Ostatni dzień głosowania na Bydgoskie Drzewo Roku

Dęby, klony, grusza czy magnolia? Ostatni dzień głosowania na Bydgoskie Drzewo Roku

2025-10-08, 10:47
Organizacje pozarządowe ze wsparciem rządu. Promocja programu we Włocławku

Organizacje pozarządowe ze wsparciem rządu. Promocja programu we Włocławku

2025-10-08, 09:55
Czołowe zderzenie autobusu z samochodem osobowym w Gościeradzu pod Bydgoszczą

Czołowe zderzenie autobusu z samochodem osobowym w Gościeradzu pod Bydgoszczą

2025-10-08, 08:11
Kongres Rozwoju Energetyki Odnawialnej w Toruniu: ekologia i oszczędność [wideo]

Kongres Rozwoju Energetyki Odnawialnej w Toruniu: ekologia i oszczędność [wideo]

2025-10-08, 07:00
Są w żałobie, mimo że dziecko żyje. Bydgoska konferencja o opiece perinatalnej

Są w żałobie, mimo że dziecko żyje. Bydgoska konferencja o opiece perinatalnej

2025-10-07, 20:20
Ławki puste czy pełne Kuratorium przekazało dane o liczbie uczniów na edukacji zdrowotnej

Ławki puste czy pełne? Kuratorium przekazało dane o liczbie uczniów na edukacji zdrowotnej

2025-10-07, 18:40
Krztusiec wraca ze zdwojoną siłą. Specjaliści dyskutowali o skutkach unikania szczepień

Krztusiec wraca ze zdwojoną siłą. Specjaliści dyskutowali o skutkach unikania szczepień

2025-10-07, 18:07
W policji już nie pracują, ale wciąż trzymają się razem. Branżowy jubileusz w Bydgoszczy [zdjęcia]

W policji już nie pracują, ale wciąż trzymają się razem. Branżowy jubileusz w Bydgoszczy [zdjęcia]

2025-10-07, 17:17
Sylwestrowa Moc Przebojów ponownie w Toruniu. Miasto znów przywita Nowy Rok z telewizją

Sylwestrowa Moc Przebojów ponownie w Toruniu. Miasto znów przywita Nowy Rok z telewizją

2025-10-07, 17:04
Radioteleskop spod Torunia uratowany. Premier Donald Tusk przyznał pieniądze na badania

Radioteleskop spod Torunia uratowany. Premier Donald Tusk przyznał pieniądze na badania

2025-10-07, 16:30
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę