Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Świecie: Samochód dostawczy zjechał z drogi, wjechał na posesję i śmiertelnie potrącił kobietę

Świecie: Samochód dostawczy zjechał z drogi, wjechał na posesję i śmiertelnie potrącił kobietę

2025-11-09, 22:05
Zwiedzają Bydgoszcz rozwiązując zagadki. Trzy nowe trasy poza utartymi szlakami [zdjęcia]

Zwiedzają Bydgoszcz rozwiązując zagadki. Trzy nowe trasy poza utartymi szlakami [zdjęcia]

2025-11-09, 21:00
Ukradł volkswagena w Niemczech, auto miało lokalizator GPS. Zatrzymali go w Kujawsko-Pomorskiem

Ukradł volkswagena w Niemczech, auto miało lokalizator GPS. Zatrzymali go w Kujawsko-Pomorskiem

2025-11-09, 16:00
Wyjście pasterzy ze stadami owiec na wypas. W Grucznie jak w górach [zdjęcia]

Wyjście pasterzy ze stadami owiec na wypas. W Grucznie jak w górach! [zdjęcia]

2025-11-09, 13:06
Godzina dla Marcina. Ekologiczna akcja upamiętniająca zmarłego Marcina Sikorę [zdjęcia]

„Godzina dla Marcina". Ekologiczna akcja upamiętniająca zmarłego Marcina Sikorę [zdjęcia]

2025-11-09, 11:29
Największy gęsinowy festyn w Polsce W świąteczne dni warto przyjechać do Przysieka [rozkład jazdy]

Największy gęsinowy festyn w Polsce! W świąteczne dni warto przyjechać do Przysieka [rozkład jazdy]

2025-11-09, 08:30
Patriotyczne pieśni, dawne zawody i biesiada z ogniskiem. Dziecięce Graffiti świętowało [zdjęcia]

Patriotyczne pieśni, dawne zawody i biesiada z ogniskiem. „Dziecięce Graffiti" świętowało [zdjęcia]

2025-11-08, 20:50
Inscenizacja szturmu na toruńską fortyfikację. Wojenne sceny poruszyły widzów [zdjęcia, wideo]

Inscenizacja szturmu na toruńską fortyfikację. Wojenne sceny poruszyły widzów [zdjęcia, wideo]

2025-11-08, 19:20
Przetarg na rozbudowę odcinka drogi krajowej nr 15 pomiędzy Brodnicą i Tamą ogłoszony

Przetarg na rozbudowę odcinka drogi krajowej nr 15 pomiędzy Brodnicą i Tamą ogłoszony

2025-11-08, 17:30
Łąka, las i ogród deszczowy w jednym. Mieszkańcy i społecznicy odmienili bydgoski skwer [zdjęcia]

Łąka, las i ogród deszczowy w jednym. Mieszkańcy i społecznicy odmienili bydgoski skwer [zdjęcia]

2025-11-08, 16:42
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę