Wtorek, 11 sierpnia 2020 r.   Imieniny: Klary, Zuzanny, Lecha
Polskie Radio PiK » Dla rodziny
2018-09-12, 17:31 Polska Agencja Prasowa

Eksperci: mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci

Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci i nastolatków, cierpiący na nią ludzie coraz częściej dożywają wieku dorosłego – przekonywali w środę eksperci, podczas briefingu prasowego w Warszawie.
- W wielu krajach, takich jak USA, Kanada czy w Europie Zachodniej, większość chorych z mukowiscydozą to ludzie dorośli. Stało się to możliwe dzięki poprawie standardów leczenia i wszechstronnej opieki nad tymi pacjentami, co wydłużyło i nadal wydłuża ich życie – powiedział pulmonolog z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie dr Wojciech Skorupa.

Wynurz się!

Spotkanie z dziennikarzami zorganizowano z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy, który od 2013 r. obchodzony jest 8 września. W Polsce z inicjatywy towarzystw i fundacji zajmujących się wspieraniem chorych z tym schorzeniem po raz pierwszy jest on obchodzony pod hasłem „Wynurz się!”.

Dr Skorupski przedstawił podczas briefingu prasowego dane z rejestru pacjentów z mukowiscydozą w Stanach Zjednoczonych. Wynika z nich, że w 2016 r. liczba chorych w wieku powyżej 18. roku życia z tym schorzeniem po raz pierwszy przekroczyła tam 50 proc. (wyniosła 52,7 proc.). Jeszcze w 2004 r. dorośli stanowili w USA 41,8 proc. chorych na mukowiscydozę, a w 1986 r. - 29,2 proc.

Eksperci zwrócili uwagę, że w naszym kraju nie ma rejestru chorych z mukowiscydozą, ale podejrzewa się, że około 30 proc. pacjentów z tą chorobą osiągnęło wiek dorosły. Wynika to z tego, że mimo postępu opieki na chorymi w Polsce żyją oni wciąż krócej niż w wielu innych krajach.

Dane przedstawione podczas spotkania sugerują, że średni wiek pacjentów z mukowiscydozą w naszym kraju nie przekracza 22-24 lat, podczas gdy w Europie osiąga średnio 30 lat, a w Kanadzie - nawet 39 lat.

Najlepiej jest w Kanadzie

- W Kanadzie jest najlepiej zorganizowana opieka na chorymi z mukowiscydozą. Tam ponad 60 proc. tych pacjentów osiąga wiek dorosły – powiedziała kierownik Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie prof. Dorota Sands. Prognozuje się, że oczekiwana długość życia chorych z mukowiscydozą sięga w Kanadzie 53 lat. Oznacza to, że tylu lat mają szansę dożyć dzieci, które obecnie rodzą się tam z tym schorzeniem.

Zdaniem specjalistki, długość życia chorych na mukowiscydozę i udział procentowy pacjentów dorosłych jest bardzo czułym wskaźnikiem jakości systemu opieki zdrowotnej. - Niestety Polska wypada niekorzystnie na tle innych krajów rozwiniętych w tych kluczowych dla mukowiscydozy statystykach – dodała.

Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Waldemar Majek powiedział, że chorzy i ich rodziny, w tym szczególnie rodzice chorych dzieci, wciąż borykają się z podstawowymi problemami w opiece nad nimi. - Jako rodzice chorych dzieci musimy być jednocześnie dietetykami, rehabilitantami i psychologami – wyjaśniał.

Antybiotyki, enzymy i witaminy

Pacjenci z mukowiscydozą wymagają specjalnego, wysokokalorycznego żywienia. Aby odpowiednio trawić posiłki muszą zażywać leki zawierające enzymy trzustkowe oraz witaminy. Dla zmniejszenia ryzyka infekcji muszą stosować antybiotyki oraz wielokrotne w ciągu dnia inhalacje i wykrztuszanie. - Jedna tylko inhalacja trwa średnio godzinę, a każdego dnia trzeba ich przeprowadzić co najmniej trzy – dodał Majek, ojciec 6-letniego Adasia chorego na mukowiscydozę.

Dr Skorupa wyjaśnił, że mukowiscydozą jest chorobą genetyczną wywołaną przez mutację jednego genu CFTR, która powoduje, że w płucach oraz wielu innych narządach, np. przewodu pokarmowego, odkłada się gęsty śluz. Płuca są wręcz nim zalewane, dlatego używa się określenia, że chorzy na mukowiscydozę „toną od środka”.

- Większość dzieci z tą chorobą rodzi się z zaburzeniami trzustki i aż 80 proc. z nich wymaga stosowania enzymów trzustkowych – mówił Waldemar Majek.

Prof. Danuta Sands powiedziała, że kluczowe znacznie ma zapewnienie chorym z mukowiscydozą wszechstronnej i skoordynowanej opieki. - Powinny się nimi zajmować zespoły wielodyscyplinarne, złożone zarówno z lekarzy różnych specjalności (pulmonologów, laryngologów czy gastrologów), jak również dietetyków, fizjoterapeutów i psychologów – dodała.

W Polsce jest około 2 tys. chorych na mukowiscydozę, która jest najczęściej występująca chorobą rzadką.

Dla rodziny

2020-08-11, godz. 07:00 Miejskie place zabaw - reaktywacja! Trwa dezynfekcja. I są też wytyczne 6 sierpnia miasto Bydgoszcz rozpoczęło stopniowe udostępnianie placów zabaw, siłowni zewnętrznych i stref do streetworkoutu w 58 lokalizacjach. Do 13 sierpnia ... » więcej 2020-08-10, godz. 19:41 Wakacje pod kontrolą inspekcji sanitarnej. Dzieci były bezpieczne! Inspektorzy Sanepidu zajrzeli na kolonie i obozy organizowane terenie województwa kujawsko-pomorskiego. Co do warunków, większych zastrzeżeń nie było, ale, ja ... » więcej 2020-08-10, godz. 14:25 W Tleniu powstaje miejsce dla turystów i naukowców Centrum Czynnej Ochrony Przyrody powstaje we Wdeckim Parku Krajobrazowym w miejscowości Tleń. Będzie to budynek z salą konferencyjną, informacją turystyczną, ... » więcej 2020-08-06, godz. 09:00 Kto pomoże zbierać artykuły szkolne dla potrzebujących? Rozpoczęła się 20. edycja akcji Polskiego Czerwonego Krzyża pod hasłem „Wyprawka dla Żaka”. Wolontariusze potrzebni od zaraz! Trzeba zebrać wystarczającą iloś ... » więcej 2020-08-04, godz. 14:06 Próby sprzedaży bonu turystycznego! To oszustwo! W Internecie pojawiły się oferty osób, które próbują sprzedać bon turystyczny lub oferują płatną pomoc przy aktywacji Polskiego Bonu Turystycznego. To oszustw ... » więcej 2020-07-30, godz. 08:05 Pneumokoki im nie straszne. Seniorzy z regionu mogą się zaszczepić za darmo 1700 osób w wieku powyżej 65. roku życia zaszczepionych zostanie w ramach marszałkowskiego programu profilaktyki zakażeń pneumokokowych. Program jest skierowa ... » więcej 2020-07-29, godz. 19:32 Rajd rowerowy wzdłuż Zalewu Wiślanego. Do pokonania 20 km, zapisy trwają Na przejazd Wiślaną Trasą Rowerową we Włocławku i okolicach zaprasza w sobotę (8 sierpnia) Urząd Marszałkowski. Do pokonania będzie 20 kilometrów. » więcej 2020-07-28, godz. 14:21 Książki dla dzieci idealne na lato Wakacje to dla najmłodszych synonim wolności i błogiego lenistwa, podczas którego mogą pozostawić szkolne problemy daleko za sobą. Letnia przerwa od nauki to ... » więcej 2020-07-28, godz. 12:11 Szlaki wodne, Biskupin i dinozaury. Polecaj miejsca w regionie i wygrywaj! Pani Anna to kolejna laureatka naszego wakacyjnego konkursu. Poleciła naszym Słuchaczom „Wakacje szlakiem Brdy i śladami przeszłości” i wygrała voucher na bas ... » więcej 2020-07-28, godz. 08:33 „Modlili się, jestem uzdrowiony, więc im służę". Pielgrzymka coraz bliżej Jasnej Góry [zdjęcia] - Udostępniamy swoje samochody, paliwo, ofiarowujemy też swój urlop - wszystko po to, by pielgrzymom było lżej - mówi Jarosław Kępiński, jeden z logistyków pi ... » więcej
1234567