Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Duże zmiany w organizacji ruchu na lewobrzeżu w Toruniu. Okólna idzie do remontu [mapki, zdjęcia]

Duże zmiany w organizacji ruchu na lewobrzeżu w Toruniu. Okólna idzie do remontu! [mapki, zdjęcia]

2026-07-01, 17:58
Włocławski Anwil poszukuje archiwalnych zdjęć, by upamiętnić 60 lat Azotów

Włocławski Anwil poszukuje archiwalnych zdjęć, by upamiętnić 60 lat „Azotów"

2026-07-01, 17:30
Zmiany w komunikacji miejskiej w Grudziądzu. Biletów u motorniczego i kierowcy już nie kupisz

Zmiany w komunikacji miejskiej w Grudziądzu. Biletów u motorniczego i kierowcy już nie kupisz

2026-07-01, 17:00
Barka Lemara zniknie z nabrzeża Brdy. W stoczni sprawdzą, czy nie uszkodziła jej wielka woda [aktualizacja]

Barka Lemara zniknie z nabrzeża Brdy. W stoczni sprawdzą, czy nie uszkodziła jej wielka woda [aktualizacja]

2026-07-01, 16:00
Gmina z Kujawsko-Pomorskiego Rowerową Stolicą Polski. Jacek Kwiatkowski z Rekordem Guinessa

Gmina z Kujawsko-Pomorskiego Rowerową Stolicą Polski. Jacek Kwiatkowski z Rekordem Guinessa!

2026-07-01, 14:00
Zmiany we Włocławskim Budżecie Obywatelskim. Nowe zasady od najbliższej edycji

Zmiany we Włocławskim Budżecie Obywatelskim. Nowe zasady od najbliższej edycji

2026-07-01, 13:00
Na wypadek braku wody pitnej. Tucholscy strażacy ćwiczyli i testowali urządzenia

Na wypadek braku wody pitnej. Tucholscy strażacy ćwiczyli i testowali urządzenia

2026-07-01, 12:20
Oddział Chirurgii w Nakle nad Notecią zawieszony. W szpitalu brakuje lekarzy

Oddział Chirurgii w Nakle nad Notecią zawieszony. W szpitalu brakuje lekarzy

2026-07-01, 11:44
Awaria prądu w bydgoskim ZUS-ie. Po nocnych burzach obsługa klientów była ograniczona

Awaria prądu w bydgoskim ZUS-ie. Po nocnych burzach obsługa klientów była ograniczona

2026-07-01, 09:58
Jeziora, kolej wąskotorowa i wielka historia. Żnin i Pałuki polecają się w Wakacyjnym przewodniku po regionie

Jeziora, kolej wąskotorowa i wielka historia. Żnin i Pałuki polecają się w „Wakacyjnym przewodniku po regionie"

2026-07-01, 09:00
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę