Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Próbował oszukać 87-latkę metodą na policjanta. Wraz ze wspólnikami chciał wyłudzić 90 tysięcy złotych

Próbował oszukać 87-latkę metodą „na policjanta”. Wraz ze wspólnikami chciał wyłudzić 90 tysięcy złotych

2026-02-13, 12:44
Grudziądzki radny nie chce budowy bloku w pobliżu zabytkowego parku. Inwestycja została zawieszona

Grudziądzki radny nie chce budowy bloku w pobliżu zabytkowego parku. Inwestycja została zawieszona

2026-02-13, 11:47
6. Bieg po pączka w Inowrocławiu. Na mecie czekały medale oraz słodkości [zdjęcia]

6. Bieg po pączka w Inowrocławiu. Na mecie czekały medale oraz słodkości [zdjęcia]

2026-02-13, 10:51
Pies, który błąkał się po zamarzniętej Wiśle, został odnaleziony

Pies, który błąkał się po zamarzniętej Wiśle, został odnaleziony

2026-02-13, 09:57
Miał handlować narkotykami na Snapchacie. Do sądu w Bydgoszczy trafił akt oskarżenia przeciw 18-latkowi

Miał handlować narkotykami na Snapchacie. Do sądu w Bydgoszczy trafił akt oskarżenia przeciw 18-latkowi

2026-02-13, 09:36
Skąd się biorą zabobony Czy mieszkańcy naszego regionu są przesądni [Rozmowa Dnia]

Skąd się biorą zabobony? Czy mieszkańcy naszego regionu są przesądni? [Rozmowa Dnia]

2026-02-13, 09:06
Osiem nowych samochodów dla ratowników wodnych z naszego regionu. Jedno trafiło do Torunia [zdjęcia]

Osiem nowych samochodów dla ratowników wodnych z naszego regionu. Jedno trafiło do Torunia [zdjęcia]

2026-02-13, 08:08
Nowe Centrum Torunia. Mieszkańcy podzieleni ws. budowy bloków w pobliżu starówki

Nowe Centrum Torunia. Mieszkańcy podzieleni ws. budowy bloków w pobliżu starówki

2026-02-13, 07:07
Trzej mężczyźni z Nakła nad Notecią ukradli telefony i tablet. Prawie 20 tysięcy złotych strat [zdjęcia]

Trzej mężczyźni z Nakła nad Notecią ukradli telefony i tablet. Prawie 20 tysięcy złotych strat [zdjęcia]

2026-02-12, 20:43
Lekarze z Torunia nie pomogli pacjentowi w potrzebie Mamy komentarz z Biura Rzecznika Praw Pacjenta

Lekarze z Torunia nie pomogli pacjentowi w potrzebie? Mamy komentarz z Biura Rzecznika Praw Pacjenta

2026-02-12, 19:45
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę