Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Ochotnicy muszą mieć dobry sprzęt, bo zwykle są najszybciej na akcji. Jest wsparcie dla OSP

Ochotnicy muszą mieć dobry sprzęt, bo zwykle są najszybciej na akcji. Jest wsparcie dla OSP

2025-07-18, 13:24
Nie szczepią, więc zapłac(z)ą. Na rodziców z Pomorza i Kujaw posypały się grzywny

Nie szczepią, więc zapłac(z)ą. Na rodziców z Pomorza i Kujaw posypały się grzywny

2025-07-18, 12:20
Polskie Radio PiK jest na 66. Dniach Borów Tucholskich. Słuchajcie naszych relacji na żywo [zdjęcia]

Polskie Radio PiK jest na 66. Dniach Borów Tucholskich. Słuchajcie naszych relacji na żywo! [zdjęcia]

2025-07-18, 11:07
Wygrywają wrażliwością i odwagą Reportażyści PR PiK w finale konkursu Audionomia Award 2025

Wygrywają wrażliwością i odwagą! Reportażyści PR PiK w finale konkursu Audionomia Award 2025

2025-07-18, 10:00
W Rypinie słychać Lecha Wałęsę, a co się je Kluski spod cyca Wakacyjny przewodnik po regionie

W Rypinie „słychać" Lecha Wałęsę, a co się je? „Kluski spod cyca"! „Wakacyjny przewodnik po regionie"

2025-07-18, 09:00
Kontrola Straży Granicznej w powiecie wąbrzeskim. Kolumbijczycy mówili, że są turystami

Kontrola Straży Granicznej w powiecie wąbrzeskim. Kolumbijczycy mówili, że są turystami

2025-07-18, 08:55
Wysokie żywopłoty zacieniają działki sąsiadów. Gmina Osielsko upomina mieszkańców

Wysokie żywopłoty zacieniają działki sąsiadów. Gmina Osielsko upomina mieszkańców

2025-07-18, 08:00
Gdy płonął ich dom, pogorzelcy z Tuczna zachowali zimną krew. Wynieśli butlę z gazem [zdjęcia]

Gdy płonął ich dom, pogorzelcy z Tuczna zachowali zimną krew. Wynieśli butlę z gazem [zdjęcia]

2025-07-18, 07:23
Wyłudzenia VAT na wielką skalę. Służby z Toruniu wspierały Prokuraturę Europejską

Wyłudzenia VAT na wielką skalę. Służby z Toruniu wspierały Prokuraturę Europejską

2025-07-18, 07:00
Kojarzycie ten szary budynek Bydgoska uczelnia właśnie wystawiła go na sprzedaż

Kojarzycie ten szary budynek? Bydgoska uczelnia właśnie wystawiła go na sprzedaż

2025-07-17, 21:02
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę