Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Jechał pod prąd aleją Jana Pawła II w Bydgoszczy. Nagranie trafiło na policję [wideo]

Jechał pod prąd aleją Jana Pawła II w Bydgoszczy. Nagranie trafiło na policję [wideo]

2025-02-12, 11:37
Szereg nieprawidłowości w GCK w Białych Błotach.Będzie zawiadomienie do prokuratury

Szereg nieprawidłowości w GCK w Białych Błotach. Będzie zawiadomienie do prokuratury?

2025-02-12, 11:00
Domy na wynajem, ale z dojściem do własności. Nowa oferta MTBS we Włocławku

Domy na wynajem, ale z dojściem do własności. Nowa oferta MTBS we Włocławku

2025-02-12, 10:11
Tytoń i narkotyki w przesyłkach w regionie. Towary były warte ponad 90 tys. złotych

Tytoń i narkotyki w przesyłkach w regionie. Towary były warte ponad 90 tys. złotych

2025-02-12, 09:21
Sztuczna inteligencja a rynek pracy. Jakie profesje pozostaną, a jakie są zagrożone [Rozmowa Dnia]

Sztuczna inteligencja a rynek pracy. Jakie profesje pozostaną, a jakie są zagrożone? [Rozmowa Dnia]

2025-02-12, 09:01
Grudziądzka lecznica podpisała pakt z dwoma ministerstwami: na czas pokoju i wojny

Grudziądzka lecznica podpisała pakt z dwoma ministerstwami: na czas pokoju i wojny

2025-02-12, 07:57
Wybitna postać, wybitna osobowość. Ryszard Szczepański wyróżniony przez miasto Grudziądz

„Wybitna postać, wybitna osobowość". Ryszard Szczepański wyróżniony przez miasto Grudziądz

2025-02-11, 21:30
Mieszkańcy Łochowa czują się oszukani. Wielkie emocje na sesji Rady Gminy Białe Błota

Mieszkańcy Łochowa czują się oszukani. Wielkie emocje na sesji Rady Gminy Białe Błota

2025-02-11, 20:45
Która trasa pobije rekord autostrady A1 pod Włocławkiem Czas na kolejne pomiary ruchu

Która trasa pobije rekord autostrady A1 pod Włocławkiem? Czas na kolejne pomiary ruchu

2025-02-11, 19:22
Złożyli ponad 400 pism. Nie chcą, by osaczył ich przemysł. Lisi Ogon i Łochowo protestują

Złożyli ponad 400 pism. Nie chcą, by osaczył ich przemysł. Lisi Ogon i Łochowo protestują

2025-02-11, 17:52
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę