Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Przewoził aż 260 litrów spirytusu bez akcyzy. Kontrola KAS na autostradzie A1

Przewoził aż 260 litrów spirytusu bez akcyzy. Kontrola KAS na autostradzie A1

2025-05-07, 11:55
Dzieci gotowe do wycieczki, a kierowca pod wpływem alkoholu - ustaliła policja w Mogilnie

Dzieci gotowe do wycieczki, a kierowca pod wpływem alkoholu - ustaliła policja w Mogilnie

2025-05-07, 11:30
Kolejny wypadek na hulajnodze elektrycznej w regionie. Ranny 14-latek z Mogilna

Kolejny wypadek na hulajnodze elektrycznej w regionie. Ranny 14-latek z Mogilna

2025-05-07, 10:02
Zmiany w sieci szkół w Toruniu. Ruszył cykl spotkań dla rodziców, pracowników i uczniów

Zmiany w sieci szkół w Toruniu. Ruszył cykl spotkań dla rodziców, pracowników i uczniów

2025-05-07, 10:01
Stłuczka przy ul. Kamiennej. Zderzyły się trzy samochody. Wszystko przez... słońce [zdjęcia]

Stłuczka przy ul. Kamiennej. Zderzyły się trzy samochody. Wszystko przez... słońce? [zdjęcia]

2025-05-07, 09:50
Ekspresowe rozwody - jest projekt ustawy i są pytania. W Rozmowie Dnia adwokat

„Ekspresowe" rozwody - jest projekt ustawy i są pytania. W „Rozmowie Dnia" adwokat

2025-05-07, 09:06
Gdyby mieli na głowach kaski, mogliby przeżyć. Policja wciąż apeluje o rozwagę

Gdyby mieli na głowach kaski, mogliby przeżyć. Policja wciąż apeluje o rozwagę

2025-05-07, 07:00
Bydgoscy urzędnicy wybrali miejsce, a fundacja posadziła drzewa. Wypiękniał Skwer Kopernika [zdjęcia]

Bydgoscy urzędnicy wybrali miejsce, a fundacja posadziła drzewa. Wypiękniał Skwer Kopernika [zdjęcia]

2025-05-06, 19:54
Ponad 4 kg narkotyków i pobita dziewczyna w bagażniku. Zarzuty dla trzech mężczyzn [wideo]

Ponad 4 kg narkotyków i pobita dziewczyna w bagażniku. Zarzuty dla trzech mężczyzn [wideo]

2025-05-06, 19:10
Ekipa Polskiego Radia PiK będzie się ścigać na łodzi z butelek. Do zobaczenia na Brdzie [zdjęcia]

Ekipa Polskiego Radia PiK będzie się ścigać na łodzi z butelek. Do zobaczenia na Brdzie! [zdjęcia]

2025-05-06, 17:38
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę