Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Policyjny dron w akcji. Sprawdzał jak jeżdżą kierowcy pod Świeciem [wideo, zdjęcia]

Policyjny dron w akcji. Sprawdzał jak jeżdżą kierowcy pod Świeciem [wideo, zdjęcia]

2025-05-12, 09:18
Rozmowa Dnia: Co możemy załatwić przed wyborami, a na co już jest za późno

„Rozmowa Dnia": Co możemy załatwić przed wyborami, a na co już jest za późno?

2025-05-12, 09:02
Nocny pożar pustostanu w Bydgoszczy. Mamy zdjęcia

Nocny pożar pustostanu w Bydgoszczy. Mamy zdjęcia

2025-05-12, 07:27
Comber jagnięcy jak w wykwintnej restauracji Gospodynie z Nowego Dworu najlepsze

Comber jagnięcy jak w wykwintnej restauracji! Gospodynie z Nowego Dworu najlepsze

2025-05-11, 18:14
48-letni pieszy potrącony na oznakowanym przejściu w Toruniu. Mężczyzna nie żyje

48-letni pieszy potrącony na oznakowanym przejściu w Toruniu. Mężczyzna nie żyje

2025-05-11, 14:21
Strażacy apelują o większą ochronę ich zdrowia. Badania jasno wskazały: wcześniej chorują na nowotwory

Strażacy apelują o większą ochronę ich zdrowia. Badania jasno wskazały: wcześniej chorują na nowotwory

2025-05-11, 11:30
Złota moneta z Bydgoszczy warta siedem milionów złotych Licytację przeprowadzono w Oslo [wideo]

Złota moneta z Bydgoszczy warta siedem milionów złotych! Licytację przeprowadzono w Oslo [wideo]

2025-05-11, 10:40
Kulinarna bitwa regionów i pokazy sprzętu. W Minikowie trwają targi Lato na wsi [zdjęcia]

Kulinarna „bitwa regionów” i pokazy sprzętu. W Minikowie trwają targi „Lato na wsi” [zdjęcia]

2025-05-11, 07:52
W toruńskim Dworze Artusa królowały tatuaże i kolczyki  wszystko w szczytnym celu [zdjęcia]

W toruńskim Dworze Artusa królowały tatuaże i kolczyki – wszystko w szczytnym celu [zdjęcia]

2025-05-10, 21:29
Rafał Trzaskowski przyjechał do Bydgoszczy. Pięć kroków w kierunku uczciwej Polski

Rafał Trzaskowski przyjechał do Bydgoszczy. Pięć kroków w kierunku uczciwej Polski

2025-05-10, 17:44
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę