Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Uczelnie z regionu otwierają korytarze dla przyszłych studentów Ruszyła rekrutacja

Uczelnie z regionu otwierają korytarze dla przyszłych studentów! Ruszyła rekrutacja!

2025-06-09, 06:51
Śliwice świętowały 25-lecie bractwa św. Huberta. W programie obchodów odsłonięcie pomnika [zdjęcia, wideo]

Śliwice świętowały 25-lecie bractwa św. Huberta. W programie obchodów odsłonięcie pomnika [zdjęcia, wideo]

2025-06-08, 19:51
Dwa wypadki na DK 10. Jezdnia zablokowała koło Lipna. Na miejsce wysłano śmigłowiec ratunkowy

Dwa wypadki na DK 10. Jezdnia zablokowała koło Lipna. Na miejsce wysłano śmigłowiec ratunkowy

2025-06-08, 17:19
Zmniejszenie żołądka to nie wszystko. Kluczem jest zmiana nawyków. Spotkanie w szpitalu Biziela

Zmniejszenie żołądka to nie wszystko. Kluczem jest zmiana nawyków. Spotkanie w szpitalu Biziela

2025-06-08, 15:40
Pożar odpadów w Toruniu. Ogień gasiło sześć zastępów straży pożarnej. Apel MPO do mieszkańców

Pożar odpadów w Toruniu. Ogień gasiło sześć zastępów straży pożarnej. Apel MPO do mieszkańców

2025-06-08, 10:13
Nocny pożar pustostanu w powiecie świeckim. Nikt nie ucierpiał

Nocny pożar pustostanu w powiecie świeckim. Nikt nie ucierpiał

2025-06-08, 08:23
O pierwszej pomocy w galerii handlowej. Bezpiecznie na wakacjach w Toruniu

O pierwszej pomocy w galerii handlowej. „Bezpiecznie na wakacjach” w Toruniu

2025-06-08, 07:51
Łowili na magnes śmieci w bydgoskiej Młynówce Kolejna akcja oczyszczania rzeki

Łowili na magnes śmieci w bydgoskiej Młynówce! Kolejna akcja oczyszczania rzeki

2025-06-07, 21:27
Pilnują, by samorządowcy nie kończyli na obietnicach. Ruchy miejskie o współpracy z urzędami

Pilnują, by samorządowcy nie kończyli na obietnicach. Ruchy miejskie o współpracy z urzędami

2025-06-07, 20:07
Lato w rytmie PiK-a zaczęliśmy w Świeciu nad Osą Odwiedzimy siedem miejscowości [zdjęcia, wideo]

„Lato w rytmie PiK-a” zaczęliśmy w Świeciu nad Osą! Odwiedzimy siedem miejscowości [zdjęcia, wideo]

2025-06-07, 18:00
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę