Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Jedzą za mało, za dużo, zbyt zdrowo. Konferencja o zaburzeniach odżywiania w Bydgoszczy

Jedzą za mało, za dużo, zbyt „zdrowo". Konferencja o zaburzeniach odżywiania w Bydgoszczy

2025-11-26, 07:55
Ciężki i mokry śnieg w prognozach pogody dla regionu na najbliższe dwie doby. I będzie wiało

Ciężki i mokry śnieg w prognozach pogody dla regionu na najbliższe dwie doby. I będzie wiało

2025-11-26, 06:45
W pojedynkę trudno jest pomagać. Pracownicy socjalni z regionu nagrodzeni [lista]

W pojedynkę trudno jest pomagać. Pracownicy socjalni z regionu nagrodzeni [lista]

2025-11-25, 20:48
Tam skończyła się podróż...Poświęcenie krzyża w miejscu katastrofy kolejowej w Otłoczynie [zdjęcia, wideo]

Tam skończyła się podróż...Poświęcenie krzyża w miejscu katastrofy kolejowej w Otłoczynie [zdjęcia, wideo]

2025-11-25, 20:00
Zderzenie auta osobowego z ciężarówką we wsi Rogóźno-Zamek [aktualizacja, zdjęcia]

Zderzenie auta osobowego z ciężarówką we wsi Rogóźno-Zamek [aktualizacja, zdjęcia]

2025-11-25, 19:23
W co inwestuje sektor turystyczny Bydgoszczy Byliśmy na giełdzie branżowych produktów

W co inwestuje sektor turystyczny Bydgoszczy? Byliśmy na giełdzie branżowych produktów

2025-11-25, 19:17
Bożenkowo. Samochód wbił się w brzozę. Uwięzionego kierowcę uwalniali strażacy [zdjęcia]

Bożenkowo. Samochód wbił się w brzozę. Uwięzionego kierowcę uwalniali strażacy [zdjęcia]

2025-11-25, 19:08
Gmina Gniewkowo rozważa zamknięcie dwóch szkół. Uczniów coraz mniej, koszty rosną

Gmina Gniewkowo rozważa zamknięcie dwóch szkół. Uczniów coraz mniej, koszty rosną

2025-11-25, 18:25
Włocławek liderem w kraju. Miasto buduje kolejne mikroosiedle pod tani wynajem

Włocławek liderem w kraju. Miasto buduje kolejne mikroosiedle pod tani wynajem

2025-11-25, 17:39
Kolejny zatrzymany w związku z tragedią na osiedlu Bajka w bydgoskim Fordonie

Kolejny zatrzymany w związku z tragedią na osiedlu Bajka w bydgoskim Fordonie

2025-11-25, 16:58
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę