Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Nie szczepią, więc zapłac(z)ą. Na rodziców z Pomorza i Kujaw posypały się grzywny

Nie szczepią, więc zapłac(z)ą. Na rodziców z Pomorza i Kujaw posypały się grzywny

2025-07-18, 12:20
Polskie Radio PiK jest na 66. Dniach Borów Tucholskich. Słuchajcie naszych relacji na żywo [zdjęcia]

Polskie Radio PiK jest na 66. Dniach Borów Tucholskich. Słuchajcie naszych relacji na żywo! [zdjęcia]

2025-07-18, 11:07
Wygrywają wrażliwością i odwagą Reportażyści PR PiK w finale konkursu Audionomia Award 2025

Wygrywają wrażliwością i odwagą! Reportażyści PR PiK w finale konkursu Audionomia Award 2025

2025-07-18, 10:00
W Rypinie słychać Lecha Wałęsę, a co się je Kluski spod cyca Wakacyjny przewodnik po regionie

W Rypinie „słychać" Lecha Wałęsę, a co się je? „Kluski spod cyca"! „Wakacyjny przewodnik po regionie"

2025-07-18, 09:00
Kontrola Straży Granicznej w powiecie wąbrzeskim. Kolumbijczycy mówili, że są turystami

Kontrola Straży Granicznej w powiecie wąbrzeskim. Kolumbijczycy mówili, że są turystami

2025-07-18, 08:55
Wysokie żywopłoty zacieniają działki sąsiadów. Gmina Osielsko upomina mieszkańców

Wysokie żywopłoty zacieniają działki sąsiadów. Gmina Osielsko upomina mieszkańców

2025-07-18, 08:00
Gdy płonął ich dom, pogorzelcy z Tuczna zachowali zimną krew. Wynieśli butlę z gazem [zdjęcia]

Gdy płonął ich dom, pogorzelcy z Tuczna zachowali zimną krew. Wynieśli butlę z gazem [zdjęcia]

2025-07-18, 07:23
Wyłudzenia VAT na wielką skalę. Służby z Toruniu wspierały Prokuraturę Europejską

Wyłudzenia VAT na wielką skalę. Służby z Toruniu wspierały Prokuraturę Europejską

2025-07-18, 07:00
Kojarzycie ten szary budynek Bydgoska uczelnia właśnie wystawiła go na sprzedaż

Kojarzycie ten szary budynek? Bydgoska uczelnia właśnie wystawiła go na sprzedaż

2025-07-17, 21:02
Te kluby przyjmą ponad 400 młodych ludzi. Jest czas i miejsce na rozwijanie pasji [wideo]

Te kluby przyjmą ponad 400 młodych ludzi. Jest czas i miejsce na rozwijanie pasji [wideo]

2025-07-17, 20:04
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę