Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Chodził po Grudziądzu z 40-centymetrowym sekatorem do mięsa. Zatrzymali go strażnicy miejscy

Chodził po Grudziądzu z 40-centymetrowym sekatorem do mięsa. Zatrzymali go strażnicy miejscy

2025-12-19, 15:27
Kilka toruńskich szkół zmieni swoją lokalizację. VI Liceum Ogólnokształcące zostanie zamknięte

Kilka toruńskich szkół zmieni swoją lokalizację. VI Liceum Ogólnokształcące zostanie zamknięte

2025-12-19, 14:06
Prawie 1000 kilogramów śniętych ryb znalazł wędkarz w korycie Starej Brdy pod Koronowem

Prawie 1000 kilogramów śniętych ryb znalazł wędkarz w korycie Starej Brdy pod Koronowem

2025-12-19, 13:22
Pożar domu w powiecie włocławskim. Wszystko przez zwarcie instalacji elektrycznej

Pożar domu w powiecie włocławskim. Wszystko przez zwarcie instalacji elektrycznej

2025-12-19, 12:38
Jak ratować życie Dowiedzieli się uczestnicy szkolenia pt. Pomocna Dłoń. Pierwsza Pomoc w Kryzysie

Jak ratować życie? Dowiedzieli się uczestnicy szkolenia pt. „Pomocna Dłoń. Pierwsza Pomoc w Kryzysie”

2025-12-19, 12:32
Nie żyje 70-letni kierowca. Tragiczny wypadek dwóch samochodów w powiecie włocławskim

Nie żyje 70-letni kierowca. Tragiczny wypadek dwóch samochodów w powiecie włocławskim

2025-12-19, 11:59
Kolizja na drodze ekspresowej S5 w Pawłówku z udziałem dwóch ciężarówek

Kolizja na drodze ekspresowej S5 w Pawłówku z udziałem dwóch ciężarówek

2025-12-19, 11:03
Dachowanie samochodu oraz pożar pojazdu. Od rana wiele zdarzeń drogowych w regionie

Dachowanie samochodu oraz pożar pojazdu. Od rana wiele zdarzeń drogowych w regionie

2025-12-19, 10:50
Meteorolodzy ujawniają: Taka pogoda ma być w święta. Czy jest szansa na śnieg

Meteorolodzy ujawniają: Taka pogoda ma być w święta. Czy jest szansa na śnieg?

2025-12-19, 09:29
Magdalena Redo: 48 proc. mieszkańców regionu ma długi. Jesteśmy w krajowej czołówce [Rozmowa Dnia]

Magdalena Redo: 48 proc. mieszkańców regionu ma długi. Jesteśmy w krajowej czołówce [Rozmowa Dnia]

2025-12-19, 08:56
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę