Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Obchody rocznicy Powstania Warszawskiego. Wojewoda zmienił ich miejsce po krytyce PiS

Obchody rocznicy Powstania Warszawskiego. Wojewoda zmienił ich miejsce po krytyce PiS

2025-07-29, 16:09
Wyprawka szkolna sama się nie skompletuje. PCK apeluje o wsparcie i zaprasza na koncert

Wyprawka szkolna sama się nie skompletuje. PCK apeluje o wsparcie i zaprasza na koncert

2025-07-29, 15:17
Burza na sesji w Inowrocławiu. Przewodniczący Rady Miejskiej stracił stanowisko [aktualizacja]

Burza na sesji w Inowrocławiu. Przewodniczący Rady Miejskiej stracił stanowisko [aktualizacja]

2025-07-29, 14:20
Dorobek życia oddała oszustom. Bydgoszczanka straciła 130 tysięcy złotych

Dorobek życia oddała oszustom. Bydgoszczanka straciła 130 tysięcy złotych

2025-07-29, 13:32
Część dzieci wraca na obóz w Pile. Sanepid sprawdza, czy doszło do zatrucia pokarmowego

Część dzieci wraca na obóz w Pile. Sanepid sprawdza, czy doszło do zatrucia pokarmowego

2025-07-29, 11:30
Ponad 10 tysięcy kierowców w dwie godziny Policja sprawdzała trzeźwość. Trafiony [zdjęcia, wideo]

Ponad 10 tysięcy kierowców w dwie godziny! Policja sprawdzała trzeźwość. Trafiony! [zdjęcia, wideo]

2025-07-29, 10:58
Klejnot Borów Tucholskich mieści się w dłoni Wakacyjny przewodnik po regionie z Tlenia [zdjęcia]

Klejnot Borów Tucholskich mieści się w dłoni! „Wakacyjny przewodnik po regionie" z Tlenia [zdjęcia]

2025-07-29, 10:10
To się mogło źle skończyć Z ciężarówki spadł ładunek w postaci metalowych elementów

To się mogło źle skończyć! Z ciężarówki spadł ładunek w postaci metalowych elementów

2025-07-29, 08:41
Powalone drzewa, podtopiona restauracja, zalane zbiory. Strażacy walczyli z żywiołem [zdjęcia, wideo]

Powalone drzewa, podtopiona restauracja, zalane zbiory. Strażacy walczyli z żywiołem [zdjęcia, wideo]

2025-07-29, 08:28
Kuratorium prześwietli obozy harcerskie w regionie po tragicznej śmierci 15-latka w Wielkopolsce

Kuratorium prześwietli obozy harcerskie w regionie po tragicznej śmierci 15-latka w Wielkopolsce

2025-07-28, 20:38
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę