Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Pod Lipnem strzelano do psa z broni myśliwskiej. Zwierzę jest ciężko ranne

Pod Lipnem strzelano do psa z broni myśliwskiej. Zwierzę jest ciężko ranne

2025-07-30, 17:56
Nocna i nieodpowiedzialna przejażdżka nastolatków po Toruniu. Kierowali hulajnogami po alkoholu

Nocna i nieodpowiedzialna przejażdżka nastolatków po Toruniu. Kierowali hulajnogami po alkoholu

2025-07-30, 17:01
Wyciek nieznanej substancji na terenie jednej z inowrocławskich firm

Wyciek nieznanej substancji na terenie jednej z inowrocławskich firm

2025-07-30, 15:55
4-latka biegała boso po ulicy w Bydgoszczy. Ojciec przyznał, że wypił jedno piwo

4-latka biegała boso po ulicy w Bydgoszczy. Ojciec przyznał, że wypił jedno piwo

2025-07-30, 14:50
37-latek pędził przez Skoki Duże aż 120 kmh Motocyklista stracił prawo jazdy i dostał wysoki mandat

37-latek pędził przez Skoki Duże aż 120 km/h! Motocyklista stracił prawo jazdy i dostał wysoki mandat

2025-07-30, 14:15
77-latka mogła stracić prawie 40 tysięcy złotych. Taksówkarz zachował czujność, nie dopuścił do oszustwa

77-latka mogła stracić prawie 40 tysięcy złotych. Taksówkarz zachował czujność, nie dopuścił do oszustwa

2025-07-30, 13:16
40-latek z Torunia został porażony prądem podczas wyciągania kabli z Fortu. Pomogli mu strażnicy miejscy

40-latek z Torunia został porażony prądem podczas wyciągania kabli z Fortu. Pomogli mu strażnicy miejscy

2025-07-30, 12:28
Wraki aut zalegają w Grudziądzu Lewica ma pomysł na zwiększenie liczby miejsc parkingowych

Wraki aut zalegają w Grudziądzu? Lewica ma pomysł na zwiększenie liczby miejsc parkingowych

2025-07-30, 11:37
Za włowerami pierwszy miesiąc funkcjonowania. Urząd Miasta we Włocławku opublikował statystyki

Za „włowerami” pierwszy miesiąc funkcjonowania. Urząd Miasta we Włocławku opublikował statystyki

2025-07-30, 09:54
W tym skansenie każdy ma fach w ręku Wioska Ginących Zawodów to lekcja historii i przyjaźnie [zdjęcia]

W tym skansenie każdy ma fach w ręku! Wioska Ginących Zawodów to lekcja historii i przyjaźnie! [zdjęcia]

2025-07-30, 09:02
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę