Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Żandarmeria Wojskowa o upadku drona w Inowrocławiu: Zawiodło urządzenie, a nie operator

Żandarmeria Wojskowa o upadku drona w Inowrocławiu: Zawiodło urządzenie, a nie operator

2025-10-24, 10:46
Przed trzema tysiącami lat grzebano tam ludzi. Archeologiczne znalezisko w powiecie świeckim

Przed trzema tysiącami lat grzebano tam ludzi. Archeologiczne znalezisko w powiecie świeckim

2025-10-24, 09:40
Wada szczepionki Błąd ludzki Ukryta choroba Rozmowa Dnia o śmierci dziecka z Gąsawy

Wada szczepionki? Błąd ludzki? Ukryta choroba? „Rozmowa Dnia" o śmierci dziecka z Gąsawy

2025-10-24, 09:00
Rzucali kamieniami w przejeżdżający pociąg. SOK-iści z Torunia złapali nietrzeźwych wandali

Rzucali kamieniami w przejeżdżający pociąg. SOK-iści z Torunia złapali nietrzeźwych wandali

2025-10-24, 08:30
Prezes WZL nr 2 po upadku drona w Inowrocławiu: Ustalamy przyczyny tego incydentu [aktualizacja]

Prezes WZL nr 2 po upadku drona w Inowrocławiu: Ustalamy przyczyny tego incydentu [aktualizacja]

2025-10-24, 08:12
Inowrocławianie wspominali Makabryczną Noc. Z rąk Niemców zginęło wtedy ponad 50 osób

Inowrocławianie wspominali „Makabryczną Noc". Z rąk Niemców zginęło wtedy ponad 50 osób

2025-10-24, 07:00
Szkoleniowy dron należący do WZL spadł na teren Poczty Polskiej w Inowrocławiu [aktualizacja]

Szkoleniowy dron należący do WZL spadł na teren Poczty Polskiej w Inowrocławiu [aktualizacja]

2025-10-23, 22:03
Są winni 27 milionów złotych. Nie płacili za zboże i rzepak. Szefowie Grupy Ziarno przed sądem

Są winni 27 milionów złotych. Nie płacili za zboże i rzepak. Szefowie Grupy „Ziarno" przed sądem

2025-10-23, 21:13
Czy drapacz chmur wyrośnie na obszarze Natura 2000 Wojewoda podjął decyzję

Czy „drapacz chmur" wyrośnie na obszarze Natura 2000? Wojewoda podjął decyzję

2025-10-23, 20:40
Tir przewożący mięso przewrócił się na autostradzie A1 w miejscowości Kamionki Duże [zdjęcia]

Tir przewożący mięso przewrócił się na autostradzie A1 w miejscowości Kamionki Duże [zdjęcia]

2025-10-23, 20:12
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę