Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Pracuje w mundurze, a po służbie zakłada... wrotki. Koronowski policjant z pasją [zdjęcia]

Pracuje w mundurze, a po służbie zakłada... wrotki. Koronowski policjant z pasją! [zdjęcia]

2025-11-19, 09:59
Dr hab. Mitrovits Miklós w Rozmowie Dnia: Od tysiąca lat polsko-węgierska relacja jest unikalna w skali światowej

Dr hab. Mitrovits Miklós w „Rozmowie Dnia": Od tysiąca lat polsko-węgierska relacja jest unikalna w skali światowej

2025-11-19, 09:04
Zadymienie w zakładach mięsnych Sokołów w Osiu w powiecie świeckim. Ewakuowano 250 pracowników: AKTUALIZACJA

Zadymienie w zakładach mięsnych „Sokołów" w Osiu w powiecie świeckim. Ewakuowano 250 pracowników: AKTUALIZACJA

2025-11-19, 08:08
Grzywna, wyrok, zatrzymanie przez policję. Radni PiS z Torunia bronią działacza Solidarności

Grzywna, wyrok, zatrzymanie przez policję. Radni PiS z Torunia bronią działacza Solidarności

2025-11-18, 20:45
Ktoś dwukrotnie ostrzelał budynek przedszkola w podbydgoskim Osielsku. Policja szuka sprawcy

Ktoś dwukrotnie ostrzelał budynek przedszkola w podbydgoskim Osielsku. Policja szuka sprawcy

2025-11-18, 20:02
Przemysław Kozłowski poleciał do Londynu z zapałkową szopką dla królowej Camilli

Przemysław Kozłowski poleciał do Londynu z zapałkową szopką dla królowej Camilli

2025-11-18, 19:29
Zimowa odzież i ciepły posiłek od diecezjalnej Caritas. Akcja w centrum Bydgoszczy [zdjęcia, wideo]

Zimowa odzież i ciepły posiłek od diecezjalnej Caritas. Akcja w centrum Bydgoszczy [zdjęcia, wideo]

2025-11-18, 18:50
W toruńskiej piwnicy odbywać się będą lekcje przetrwania. Nie tylko na wypadek wojny

W toruńskiej piwnicy odbywać się będą lekcje przetrwania. Nie tylko na wypadek wojny

2025-11-18, 17:45
Na dziedzińcu Domu Mikołaja Kopernika w Toruniu odkryto drewniane konstrukcje z XIII wieku [zdjęcia]

Na dziedzińcu Domu Mikołaja Kopernika w Toruniu odkryto drewniane konstrukcje z XIII wieku [zdjęcia]

2025-11-18, 17:00
Jest pomysł, by przywrócić zasypany odcinek Kanału Bydgoskiego [wideo, wizualizacje]

Jest pomysł, by przywrócić zasypany odcinek Kanału Bydgoskiego! [wideo, wizualizacje]

2025-11-18, 15:41
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę