Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Jedna z atrakcji turystycznych Grudziądza doczeka się remontu Tak obecnie wygląda [zdjęcia]

Jedna z atrakcji turystycznych Grudziądza doczeka się remontu! Tak obecnie wygląda [zdjęcia]

2025-11-23, 17:26
Tragedia w Chrząstowie. Auto zjechało z drogi i uderzyło w słup oświetleniowy. Kierowca nie żyje

Tragedia w Chrząstowie. Auto zjechało z drogi i uderzyło w słup oświetleniowy. Kierowca nie żyje

2025-11-23, 16:03
Kolejarze z regionu obchodzą swoje święto. Cieszy nas, że ludzie wracają do podróżowania pociągami [wideo]

Kolejarze z regionu obchodzą swoje święto. „Cieszy nas, że ludzie wracają do podróżowania pociągami" [wideo]

2025-11-23, 14:51
Łabędź zastraszył mieszkankę Osia. Nad jezioro dotarł radiowozem - zawinięty w koc [wideo]

Łabędź zastraszył mieszkankę Osia. Nad jezioro dotarł radiowozem - zawinięty w koc [wideo]

2025-11-22, 20:49
Podolog stawia na nogi Specjaliści od stóp na branżowej konferencji w Bydgoszczy

Podolog stawia na nogi! Specjaliści od stóp na branżowej konferencji w Bydgoszczy

2025-11-22, 20:09
Kolejarze są stale w ruchu Z okazji swojego święta zaprosili na doroczny leśny bieg [zdjęcia]

Kolejarze są stale w ruchu! Z okazji swojego święta zaprosili na doroczny leśny bieg [zdjęcia]

2025-11-22, 19:40
Policyjne zatrzymanie w pociągu. Mężczyzna był poszukiwany przez sąd w Mogilnie

Policyjne zatrzymanie w pociągu. Mężczyzna był poszukiwany przez sąd w Mogilnie

2025-11-22, 19:31
Toruński Jarmark Bożonarodzeniowy otwarty Zaczęło się od parady i rozświetlenia choinki [zdjęcia]

Toruński Jarmark Bożonarodzeniowy otwarty! Zaczęło się od parady i rozświetlenia choinki [zdjęcia]

2025-11-22, 18:30
Dramatyczny finał kolizji na bydgoskim Szwederowie. Kierowca sam zgłosił się do szpitala, gdzie zmarł

Dramatyczny finał kolizji na bydgoskim Szwederowie. Kierowca sam zgłosił się do szpitala, gdzie zmarł

2025-11-22, 18:30
Odbijali piłeczki ping-pongowe w szczytnym celu. Dobroczynna akcja Polskiej Grupy Zbrojeniowej

Odbijali piłeczki ping-pongowe w szczytnym celu. Dobroczynna akcja Polskiej Grupy Zbrojeniowej

2025-11-22, 17:03
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę