Refundacja leków na mukowiscydozę - sztafeta biegła w tej sprawie do Warszawy

2021-12-20, 17:19  Agata Raczek/Redakcja
Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Uczestnicy sztafetowego biegu do Warszawy. Cel: refundacja leków na mukowiscydozę./fot. Waleczne Serca/Facebook

Ponad 20 osób wzięło udział w biegu sztafetowym z Bydgoszczy do Warszawy, do Ministerstwa Zdrowia. Uczestnicy pokonali 256 km apelując w ten sposób o refundację leków na mukowiscydozę. Roczna terapia to koszt około miliona złotych.

- Lek, który może znacząco wydłużyć życie chorych kosztuje ok. 80 tysięcy złotych miesięcznie - mówi Tomasz Olechowicz, uczestnik sztafety.

- Lek jest dostępny, można powiedzieć na wyciągnięcie ręki, ale praktycznie nikt z normalnych ludzi nie ma możliwości skorzystania z niego. Oznacza to, że Polacy są niejako skazani na tę chorobę i na skutki, jakie ze sobą niesie. Przez to nasze wydarzenie chcieliśmy podkreślić tę potrzebę, by leki przyczynowe były refundowane również w Polsce. Pierwszym punktem, do którego dotarliśmy była siedziba firmy Vertex. Tam złożyliśmy komplet dokumentów w formie próśb od osób chorych na mukowiscydozę. Kolejnym etapem było Ministerstwo Zdrowia, gdzie spotkaliśmy się z panem wiceministrem Maciejem Miłkowskim. Rozmowa była bardzo życzliwa - dodaje biegacz.

Uczestnicy biegu wierzą, że rozmowy Ministerstwa Zdrowia z producentem leków - firmą Vertex przyniosą przełom i już wkrótce lekarstwa będą w Polsce refundowane.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W Polsce choruje ok. 2 tysiące osób.

Materiał Agaty Raczek (Popołudnie z nami)

Region

Nie widać końca sporu o złamaną strażacką drabinę w Inowrocławiu. Supersprzęt stoi w garażu

Nie widać końca sporu o złamaną strażacką drabinę w Inowrocławiu. Supersprzęt stoi w garażu

2026-06-25, 09:54
Jak o siebie zadbać podczas upałów Dr Krzysztof Buczkowski: Łatwo o zagrożenie życia [Rozmowa Dnia]

Jak o siebie zadbać podczas upałów? Dr Krzysztof Buczkowski: Łatwo o zagrożenie życia [Rozmowa Dnia]

2026-06-25, 09:07
Poważny upadek na hulajnodze pod Żninem. Ranną 14-latkę zabrał śmigłowiec LPR

Poważny upadek na hulajnodze pod Żninem. Ranną 14-latkę zabrał śmigłowiec LPR

2026-06-25, 08:10
Hurtownia narkotyków zlikwidowana w Bydgoszczy Ponad 200 kilogramów marihuany, haszyszu i amfetaminy [zdjęcia, wideo]

Hurtownia narkotyków zlikwidowana w Bydgoszczy! Ponad 200 kilogramów marihuany, haszyszu i amfetaminy [zdjęcia, wideo]

2026-06-25, 07:57
Wojskowi i cywile ćwiczą pod szyldem NATO. Wielki test sieci, aplikacji i systemów [zdjęcia]

Wojskowi i cywile ćwiczą pod szyldem NATO. Wielki test sieci, aplikacji i systemów [zdjęcia]

2026-06-24, 23:18
Mieszkańcom szkoda wyciętych dębów. Gmina mówi, że chodziło o bezpieczeństwo

Mieszkańcom szkoda wyciętych dębów. Gmina mówi, że chodziło o bezpieczeństwo

2026-06-24, 19:41
Nożownik z Grudziądza ma być dożywotnio pozbawiony wolności. Wyrok nie jest prawomocny

Nożownik z Grudziądza ma być dożywotnio pozbawiony wolności. Wyrok nie jest prawomocny

2026-06-24, 18:30
Palił się szynobus relacji Bydgoszcz-Czersk. Strażacy działali na stacji Rosochatka [aktualizacjazdjęcia]

Palił się szynobus relacji Bydgoszcz-Czersk. Strażacy działali na stacji Rosochatka [aktualizacja/zdjęcia]

2026-06-24, 18:01
Uczniowie z Torunia mówią nie hejtowi w sieci. Wspiera ich twórca kanału Prawo Marcina [wideo]

Uczniowie z Torunia mówią „nie” hejtowi w sieci. Wspiera ich twórca kanału Prawo Marcina [wideo]

2026-06-24, 17:34
Pies napadł na sarenkę. Policjanci z Rypina uratowali zwierzę, które już się topiło

Pies napadł na sarenkę. Policjanci z Rypina uratowali zwierzę, które już się topiło

2026-06-24, 16:51
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę