Piątek, 23 sierpnia 2019 r.   Imieniny: Apolinarego, Filipa
Polskie Radio PiK » Dla rodziny
2018-09-12, 17:31 Polska Agencja Prasowa

Eksperci: mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci

Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci i nastolatków, cierpiący na nią ludzie coraz częściej dożywają wieku dorosłego – przekonywali w środę eksperci, podczas briefingu prasowego w Warszawie.
- W wielu krajach, takich jak USA, Kanada czy w Europie Zachodniej, większość chorych z mukowiscydozą to ludzie dorośli. Stało się to możliwe dzięki poprawie standardów leczenia i wszechstronnej opieki nad tymi pacjentami, co wydłużyło i nadal wydłuża ich życie – powiedział pulmonolog z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie dr Wojciech Skorupa.

Wynurz się!

Spotkanie z dziennikarzami zorganizowano z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy, który od 2013 r. obchodzony jest 8 września. W Polsce z inicjatywy towarzystw i fundacji zajmujących się wspieraniem chorych z tym schorzeniem po raz pierwszy jest on obchodzony pod hasłem „Wynurz się!”.

Dr Skorupski przedstawił podczas briefingu prasowego dane z rejestru pacjentów z mukowiscydozą w Stanach Zjednoczonych. Wynika z nich, że w 2016 r. liczba chorych w wieku powyżej 18. roku życia z tym schorzeniem po raz pierwszy przekroczyła tam 50 proc. (wyniosła 52,7 proc.). Jeszcze w 2004 r. dorośli stanowili w USA 41,8 proc. chorych na mukowiscydozę, a w 1986 r. - 29,2 proc.

Eksperci zwrócili uwagę, że w naszym kraju nie ma rejestru chorych z mukowiscydozą, ale podejrzewa się, że około 30 proc. pacjentów z tą chorobą osiągnęło wiek dorosły. Wynika to z tego, że mimo postępu opieki na chorymi w Polsce żyją oni wciąż krócej niż w wielu innych krajach.

Dane przedstawione podczas spotkania sugerują, że średni wiek pacjentów z mukowiscydozą w naszym kraju nie przekracza 22-24 lat, podczas gdy w Europie osiąga średnio 30 lat, a w Kanadzie - nawet 39 lat.

Najlepiej jest w Kanadzie

- W Kanadzie jest najlepiej zorganizowana opieka na chorymi z mukowiscydozą. Tam ponad 60 proc. tych pacjentów osiąga wiek dorosły – powiedziała kierownik Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie prof. Dorota Sands. Prognozuje się, że oczekiwana długość życia chorych z mukowiscydozą sięga w Kanadzie 53 lat. Oznacza to, że tylu lat mają szansę dożyć dzieci, które obecnie rodzą się tam z tym schorzeniem.

Zdaniem specjalistki, długość życia chorych na mukowiscydozę i udział procentowy pacjentów dorosłych jest bardzo czułym wskaźnikiem jakości systemu opieki zdrowotnej. - Niestety Polska wypada niekorzystnie na tle innych krajów rozwiniętych w tych kluczowych dla mukowiscydozy statystykach – dodała.

Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Waldemar Majek powiedział, że chorzy i ich rodziny, w tym szczególnie rodzice chorych dzieci, wciąż borykają się z podstawowymi problemami w opiece nad nimi. - Jako rodzice chorych dzieci musimy być jednocześnie dietetykami, rehabilitantami i psychologami – wyjaśniał.

Antybiotyki, enzymy i witaminy

Pacjenci z mukowiscydozą wymagają specjalnego, wysokokalorycznego żywienia. Aby odpowiednio trawić posiłki muszą zażywać leki zawierające enzymy trzustkowe oraz witaminy. Dla zmniejszenia ryzyka infekcji muszą stosować antybiotyki oraz wielokrotne w ciągu dnia inhalacje i wykrztuszanie. - Jedna tylko inhalacja trwa średnio godzinę, a każdego dnia trzeba ich przeprowadzić co najmniej trzy – dodał Majek, ojciec 6-letniego Adasia chorego na mukowiscydozę.

Dr Skorupa wyjaśnił, że mukowiscydozą jest chorobą genetyczną wywołaną przez mutację jednego genu CFTR, która powoduje, że w płucach oraz wielu innych narządach, np. przewodu pokarmowego, odkłada się gęsty śluz. Płuca są wręcz nim zalewane, dlatego używa się określenia, że chorzy na mukowiscydozę „toną od środka”.

- Większość dzieci z tą chorobą rodzi się z zaburzeniami trzustki i aż 80 proc. z nich wymaga stosowania enzymów trzustkowych – mówił Waldemar Majek.

Prof. Danuta Sands powiedziała, że kluczowe znacznie ma zapewnienie chorym z mukowiscydozą wszechstronnej i skoordynowanej opieki. - Powinny się nimi zajmować zespoły wielodyscyplinarne, złożone zarówno z lekarzy różnych specjalności (pulmonologów, laryngologów czy gastrologów), jak również dietetyków, fizjoterapeutów i psychologów – dodała.

W Polsce jest około 2 tys. chorych na mukowiscydozę, która jest najczęściej występująca chorobą rzadką.

Dla rodziny

2019-08-20, godz. 10:30 "Wiatrak" w Bydgoszczy buduje nowoczesny plac zabaw. I prosi o wsparcie Budowa placu zabaw przy Domu Jubileuszowym w bydgoskim Fordonie już trwa, ale Fundacja 'Wiatrak' musi jeszcze zebrać pieniądze, by za niego zapłacić. Plac zab ... » więcej 2019-08-20, godz. 08:02 Trzy dni zabawy w Grabowcu. Motopiknik Country dla dziecięcego hospicjum Trzydniowy piknik w stylu coutry z wieloma atrakcjami dla odwiedzających odbędzie się w Grabowcu pod Toruniem. Dochód z imprezy przeznaczony zostanie na budow ... » więcej 2019-08-17, godz. 07:25 Dziki Zachód, bańki mydlane i porady dla karmiących mam. Atrakcje w Parku Rozrywki W niedzielę (18 sierpnia) po raz ostatni tego lata w bydgoskim Parku Rozrywki będzie można skorzystać z darmowych animacji dla dzieci. » więcej 2019-08-13, godz. 08:30 „Rzeczpospolita”: RODO obowiązuje także na kajakach i rowerach Właściciel wypożyczalni słono zapłaci, jeśli zażąda od turysty zdeponowania dowodu osobistego - napisała wtorkowa „Rzeczpospolita”. » więcej 2019-08-12, godz. 20:26 Zagraniczni wolontariusze bawią się z dziećmi. Trwa bydgoski projekt "Europodwórka" Fundacja 'Wiatrak' zaprosiła do Bydgoszczy zagranicznych wolontariuszy. Jeszcze do końca sierpnia bawią się z dziećmi na fordońskich podwórkach. » więcej 2019-08-10, godz. 17:15 Potyczki rycerzy, popisy klauna i eksperymenty. Dwie imprezy rodzinne w Myślęcinku Turniej rycerski i darmowe animacje w Parku Rozrywki - tak będzie w niedzielę (11 sierpnia) w Leśnym Parku Kultury i Wypoczynku w bydgoskim Myślęcinku. » więcej 2019-08-04, godz. 18:45 Z Kopciuszkiem w karocy, z Pinokiem w brzuchu wieloryba. Wystawa dla dzieci [zdjęcia] Magiczne wehikuły ulubionych bohaterów z dzieciństwa można obejrzeć na interaktywnej wystawie „Bajkowe środki podróży” w bydgoskiej galerii Zielone Arkady. Ek ... » więcej 2019-08-04, godz. 14:10 Wielkie bańki mydlane będą wszędzie! Niedziela w Parku Rozrywki w Myślęcinku Zabawy i konkursy, bańkowy zawrót głowy, strzelnica ASG i wiele innych atrakcji czeka na dzieci, które odwiedzą w najbliższą niedzielę (4 sierpnia) Park Rozry ... » więcej 2019-08-04, godz. 08:15 Festiwal Drwęcy w podtoruńskim Kaszczorku Karaoke, warsztaty wikliniarskie i szkutnicze, zabawy dla dzieci i tradycyjna grochówka. M. in. takie atrakcje czekają w toruńskim Kaszczorku podczas Festiwal ... » więcej 2019-08-02, godz. 13:56 Turniej o Chochlę kucharza Jordana i bitwa o zamek. Festyn w Toruniu Gry i zabawy plebejskie, pokaz średniowiecznych walk rycerskich, turniej strzelania z łuku i kuszy oraz bitwa o zamek toruński z 1410 roku - to atrakcje festy ... » więcej
1234567