Sobota, 16 lutego 2019 r.   Imieniny: Danuty, Julianny, Daniela
Polskie Radio PiK » Dla rodziny
2018-09-12, 17:31 Polska Agencja Prasowa

Eksperci: mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci

Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci i nastolatków, cierpiący na nią ludzie coraz częściej dożywają wieku dorosłego – przekonywali w środę eksperci, podczas briefingu prasowego w Warszawie.
- W wielu krajach, takich jak USA, Kanada czy w Europie Zachodniej, większość chorych z mukowiscydozą to ludzie dorośli. Stało się to możliwe dzięki poprawie standardów leczenia i wszechstronnej opieki nad tymi pacjentami, co wydłużyło i nadal wydłuża ich życie – powiedział pulmonolog z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie dr Wojciech Skorupa.

Wynurz się!

Spotkanie z dziennikarzami zorganizowano z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy, który od 2013 r. obchodzony jest 8 września. W Polsce z inicjatywy towarzystw i fundacji zajmujących się wspieraniem chorych z tym schorzeniem po raz pierwszy jest on obchodzony pod hasłem „Wynurz się!”.

Dr Skorupski przedstawił podczas briefingu prasowego dane z rejestru pacjentów z mukowiscydozą w Stanach Zjednoczonych. Wynika z nich, że w 2016 r. liczba chorych w wieku powyżej 18. roku życia z tym schorzeniem po raz pierwszy przekroczyła tam 50 proc. (wyniosła 52,7 proc.). Jeszcze w 2004 r. dorośli stanowili w USA 41,8 proc. chorych na mukowiscydozę, a w 1986 r. - 29,2 proc.

Eksperci zwrócili uwagę, że w naszym kraju nie ma rejestru chorych z mukowiscydozą, ale podejrzewa się, że około 30 proc. pacjentów z tą chorobą osiągnęło wiek dorosły. Wynika to z tego, że mimo postępu opieki na chorymi w Polsce żyją oni wciąż krócej niż w wielu innych krajach.

Dane przedstawione podczas spotkania sugerują, że średni wiek pacjentów z mukowiscydozą w naszym kraju nie przekracza 22-24 lat, podczas gdy w Europie osiąga średnio 30 lat, a w Kanadzie - nawet 39 lat.

Najlepiej jest w Kanadzie

- W Kanadzie jest najlepiej zorganizowana opieka na chorymi z mukowiscydozą. Tam ponad 60 proc. tych pacjentów osiąga wiek dorosły – powiedziała kierownik Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie prof. Dorota Sands. Prognozuje się, że oczekiwana długość życia chorych z mukowiscydozą sięga w Kanadzie 53 lat. Oznacza to, że tylu lat mają szansę dożyć dzieci, które obecnie rodzą się tam z tym schorzeniem.

Zdaniem specjalistki, długość życia chorych na mukowiscydozę i udział procentowy pacjentów dorosłych jest bardzo czułym wskaźnikiem jakości systemu opieki zdrowotnej. - Niestety Polska wypada niekorzystnie na tle innych krajów rozwiniętych w tych kluczowych dla mukowiscydozy statystykach – dodała.

Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Waldemar Majek powiedział, że chorzy i ich rodziny, w tym szczególnie rodzice chorych dzieci, wciąż borykają się z podstawowymi problemami w opiece nad nimi. - Jako rodzice chorych dzieci musimy być jednocześnie dietetykami, rehabilitantami i psychologami – wyjaśniał.

Antybiotyki, enzymy i witaminy

Pacjenci z mukowiscydozą wymagają specjalnego, wysokokalorycznego żywienia. Aby odpowiednio trawić posiłki muszą zażywać leki zawierające enzymy trzustkowe oraz witaminy. Dla zmniejszenia ryzyka infekcji muszą stosować antybiotyki oraz wielokrotne w ciągu dnia inhalacje i wykrztuszanie. - Jedna tylko inhalacja trwa średnio godzinę, a każdego dnia trzeba ich przeprowadzić co najmniej trzy – dodał Majek, ojciec 6-letniego Adasia chorego na mukowiscydozę.

Dr Skorupa wyjaśnił, że mukowiscydozą jest chorobą genetyczną wywołaną przez mutację jednego genu CFTR, która powoduje, że w płucach oraz wielu innych narządach, np. przewodu pokarmowego, odkłada się gęsty śluz. Płuca są wręcz nim zalewane, dlatego używa się określenia, że chorzy na mukowiscydozę „toną od środka”.

- Większość dzieci z tą chorobą rodzi się z zaburzeniami trzustki i aż 80 proc. z nich wymaga stosowania enzymów trzustkowych – mówił Waldemar Majek.

Prof. Danuta Sands powiedziała, że kluczowe znacznie ma zapewnienie chorym z mukowiscydozą wszechstronnej i skoordynowanej opieki. - Powinny się nimi zajmować zespoły wielodyscyplinarne, złożone zarówno z lekarzy różnych specjalności (pulmonologów, laryngologów czy gastrologów), jak również dietetyków, fizjoterapeutów i psychologów – dodała.

W Polsce jest około 2 tys. chorych na mukowiscydozę, która jest najczęściej występująca chorobą rzadką.

Dla rodziny

2019-02-13, godz. 09:53 Weekend Walecznych Serc. Baw się i pomagaj chorym dzieciom Dla dzieci leczących się na raka przeznaczony będzie dochód z Weekendu Walecznych Serc w Koronowie. » więcej 2019-02-12, godz. 09:34 Kruszynka mówi: dość. O pianistce, która zapisała się na boks [książki dla dzieci] Książkę „Kruszynka” Remiego Courgeona polecam nie tylko subtelnym dziewczynkom, marzącym o zemście na swoich braciach. Jej bohaterką jej mała Paulina, która w ... » więcej 2019-02-05, godz. 16:15 Karnawałowy koncert dla dzieci. Poranek Akademii Muzycznej w Fordonie Bydgoska Akademia Muzyczna zaprasza na kolejny Poranek Muzyczny w 'Wiatraku', tym razem zatytułowany “W karnawałowym nastroju”. » więcej 2019-02-05, godz. 08:58 Skrzypce, wiolonczela czy fortepian? Nabór do szkoły muzycznej Państwowy Zespół Szkół Muzycznych im. Rubinsteina w Bydgoszczy ogłosił nabór do szkół muzycznych pierwszego stopnia na rok 2019/2020. » więcej 2019-02-03, godz. 19:27 Książki, komputery, xbox, gry, puzzle. Dzieci nie chcą wychodzić z biblioteki Przyjeżdżają tu czytelnicy z całego miasta i spoza Bydgoszczy, choć biblioteka mieści się na jednym z bydgoskich osiedli. Każdy, kto odwiedza przypadkowo fili ... » więcej 2019-02-03, godz. 13:44 Dużo chętnych na koncert dla niemowlaków i kobiet w ciąży. Będzie dodatkowy Ogromnym powodzeniem cieszą się w bydgoskiej Filharmonii koncerty z cyklu 'Od brzuszka do uszka maluszka'. Na najbliższy zabrakło biletów, więc bydgoska Filha ... » więcej 2019-01-28, godz. 14:30 Instruktor narciarstwa: Myślęcinek trudny dla początkujących - Stok w Myślęcinku jest bardzo dobry dla ludzi, którzy już umieją jeździć na nartach. Można się na nim doskonale przygotować przed wyjazdem w góry - rozpoczą ... » więcej 2019-01-27, godz. 17:06 Sen i wysiłek fizyczny równie ważne dla zdrowia dzieci jak sposób odżywiania Sposób odżywiania się jest równie ważny, jak sen i wysiłek fizyczny, dlatego jako postawę nowej piramidy zdrowego żywienia dla dzieci proponujemy aktywność fi ... » więcej 2019-01-24, godz. 08:54 Hej dzieciaki! Konkurs dla Was o bydgoskim muzeum Trwa wojewódzki konkurs plastyczny Muzeum Okręgowego w Bydgoszczy. Konkurs o nazwie 'Wymarzone muzeum' jest adresowany do uczniów klas 1-6 szkół podstawowych, ... » więcej 2019-01-22, godz. 16:54 No to na narty! W Myślęcinku, Unisławiu lub Fojutowie! [wideo] Armatki śnieżne w bydgoskim Myślęcinku intensywnie pracują. Już wiadomo, że wyciągi uruchomione zostaną w środę (23 stycznia). W Unisławiu z kolei można jeźdz ... » więcej
1234567