Wtorek, 11 sierpnia 2020 r.   Imieniny: Klary, Zuzanny, Lecha
Polskie Radio PiK » Dla rodziny
2018-09-12, 17:31 Polska Agencja Prasowa

Eksperci: mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci

Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci i nastolatków, cierpiący na nią ludzie coraz częściej dożywają wieku dorosłego – przekonywali w środę eksperci, podczas briefingu prasowego w Warszawie.
- W wielu krajach, takich jak USA, Kanada czy w Europie Zachodniej, większość chorych z mukowiscydozą to ludzie dorośli. Stało się to możliwe dzięki poprawie standardów leczenia i wszechstronnej opieki nad tymi pacjentami, co wydłużyło i nadal wydłuża ich życie – powiedział pulmonolog z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie dr Wojciech Skorupa.

Wynurz się!

Spotkanie z dziennikarzami zorganizowano z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy, który od 2013 r. obchodzony jest 8 września. W Polsce z inicjatywy towarzystw i fundacji zajmujących się wspieraniem chorych z tym schorzeniem po raz pierwszy jest on obchodzony pod hasłem „Wynurz się!”.

Dr Skorupski przedstawił podczas briefingu prasowego dane z rejestru pacjentów z mukowiscydozą w Stanach Zjednoczonych. Wynika z nich, że w 2016 r. liczba chorych w wieku powyżej 18. roku życia z tym schorzeniem po raz pierwszy przekroczyła tam 50 proc. (wyniosła 52,7 proc.). Jeszcze w 2004 r. dorośli stanowili w USA 41,8 proc. chorych na mukowiscydozę, a w 1986 r. - 29,2 proc.

Eksperci zwrócili uwagę, że w naszym kraju nie ma rejestru chorych z mukowiscydozą, ale podejrzewa się, że około 30 proc. pacjentów z tą chorobą osiągnęło wiek dorosły. Wynika to z tego, że mimo postępu opieki na chorymi w Polsce żyją oni wciąż krócej niż w wielu innych krajach.

Dane przedstawione podczas spotkania sugerują, że średni wiek pacjentów z mukowiscydozą w naszym kraju nie przekracza 22-24 lat, podczas gdy w Europie osiąga średnio 30 lat, a w Kanadzie - nawet 39 lat.

Najlepiej jest w Kanadzie

- W Kanadzie jest najlepiej zorganizowana opieka na chorymi z mukowiscydozą. Tam ponad 60 proc. tych pacjentów osiąga wiek dorosły – powiedziała kierownik Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie prof. Dorota Sands. Prognozuje się, że oczekiwana długość życia chorych z mukowiscydozą sięga w Kanadzie 53 lat. Oznacza to, że tylu lat mają szansę dożyć dzieci, które obecnie rodzą się tam z tym schorzeniem.

Zdaniem specjalistki, długość życia chorych na mukowiscydozę i udział procentowy pacjentów dorosłych jest bardzo czułym wskaźnikiem jakości systemu opieki zdrowotnej. - Niestety Polska wypada niekorzystnie na tle innych krajów rozwiniętych w tych kluczowych dla mukowiscydozy statystykach – dodała.

Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Waldemar Majek powiedział, że chorzy i ich rodziny, w tym szczególnie rodzice chorych dzieci, wciąż borykają się z podstawowymi problemami w opiece nad nimi. - Jako rodzice chorych dzieci musimy być jednocześnie dietetykami, rehabilitantami i psychologami – wyjaśniał.

Antybiotyki, enzymy i witaminy

Pacjenci z mukowiscydozą wymagają specjalnego, wysokokalorycznego żywienia. Aby odpowiednio trawić posiłki muszą zażywać leki zawierające enzymy trzustkowe oraz witaminy. Dla zmniejszenia ryzyka infekcji muszą stosować antybiotyki oraz wielokrotne w ciągu dnia inhalacje i wykrztuszanie. - Jedna tylko inhalacja trwa średnio godzinę, a każdego dnia trzeba ich przeprowadzić co najmniej trzy – dodał Majek, ojciec 6-letniego Adasia chorego na mukowiscydozę.

Dr Skorupa wyjaśnił, że mukowiscydozą jest chorobą genetyczną wywołaną przez mutację jednego genu CFTR, która powoduje, że w płucach oraz wielu innych narządach, np. przewodu pokarmowego, odkłada się gęsty śluz. Płuca są wręcz nim zalewane, dlatego używa się określenia, że chorzy na mukowiscydozę „toną od środka”.

- Większość dzieci z tą chorobą rodzi się z zaburzeniami trzustki i aż 80 proc. z nich wymaga stosowania enzymów trzustkowych – mówił Waldemar Majek.

Prof. Danuta Sands powiedziała, że kluczowe znacznie ma zapewnienie chorym z mukowiscydozą wszechstronnej i skoordynowanej opieki. - Powinny się nimi zajmować zespoły wielodyscyplinarne, złożone zarówno z lekarzy różnych specjalności (pulmonologów, laryngologów czy gastrologów), jak również dietetyków, fizjoterapeutów i psychologów – dodała.

W Polsce jest około 2 tys. chorych na mukowiscydozę, która jest najczęściej występująca chorobą rzadką.

Dla rodziny

2020-07-03, godz. 07:18 A może na wakacje domem na kółkach? Kamperowców jest coraz więcej Nie potrzebują hoteli i apartamentów. Swój dom wożą na czterech kołach. Polacy coraz częściej podróżują kamperami. Dlaczego? Bo są wtedy niezależni i sami dec ... » więcej 2020-07-02, godz. 20:20 Doświadczenie i pieniądze: tego uczniowie szukają w Młodzieżowym Biurze Pracy Młodzieżowe Biuro Pracy przy ulicy Glinki w Bydgoszczy czeka na firmy, które chcą czasowo przyjąć ucznia lub studenta. Na razie ofert zbyt wielu nie ma, a te ... » więcej 2020-07-02, godz. 14:00 Oddychanie najważniejsze! Trening w plenerze dla kobiet w ciąży [wideo, zdjęcia] Specjalny trening dla kobiet w ciąży odbywał się w czwartek na polanie Różopole w Myślęcinku. W spotkaniu mogły wziąć udział przyszłe mamy, które miały zgodę ... » więcej 2020-07-01, godz. 19:31 Można już składać wnioski w programie „Dobry start” Od 1 lipca można składać wnioski o 300 plus. To trzecia edycja programu „Dobry start”. Dzięki niemu do rodzin w naszym regionie trafia rocznie 75 milionów zło ... » więcej 2020-07-01, godz. 10:03 Jak będzie wyglądało bydgoskie Biegunarium? Tylko u nas wirtualny spacer! Zapraszamy! [wideo] Zapraszamy na wycieczkę po Biegunarium, które ma powstać w bydgoskim Myślęcinku. Miejscy radni już obejrzeli tę prezentację podczas wyjazdowego posiedzenia je ... » więcej 2020-06-30, godz. 11:30 Zyskaj pewność! Zgłoś autobus do kontroli - wykaz punktów Wraz z początkiem wakacji rozpoczęła się policyjna akcja kontroli autokarów przewożących dzieci na letni wypoczynek. W województwie kujawsko-pomorskim jest 19 ... » więcej 2020-06-29, godz. 14:27 Pociągiem w góry i nad morze. Intercity uruchamia nowe połączenia Kilkadziesiąt wznowionych relacji i nowe połączenia, ułatwiony dojazd nad morze i w góry, więcej pociągów między dużymi miastami oraz powrót połączeń międzyna ... » więcej 2020-06-27, godz. 12:35 Wyruszyli na poszukiwanie skrzyni ze skarbem. Gra miejska w Bydgoszczy Pierwsza w tym sezonie gra miejska w Bydgoszczy rozpoczęła się w sobotę na Starym Rynku. Pierwsza i wyjątkowa, bo skończy się dopiero za tydzień. Trzeba będzi ... » więcej 2020-06-26, godz. 09:51 Sam wybierz trasę i dzień rajdu. Kujawsko-Pomorskie na rowery „Kujawsko-Pomorskie na rowery' to rajdy, które odbywają się od 6 czerwca do 16 sierpnia w cyklach dwutygodniowych w różnych miastach województwa. Z powodu epi ... » więcej 2020-06-25, godz. 21:43 Piontkowski: Optymistycznie patrzymy na możliwość powrotu od września dzieci do szkół Minister edukacji narodowej Dariusz Piontkowski powołał się na doświadczenie ze stopniowym przywracaniem zajęć w szkołach, w przedszkolach i na przeprowadzeni ... » więcej
3456789