Piątek, 06 grudnia 2019 r.   Imieniny: Mikołaja, Jaremy, Emiliana
Polskie Radio PiK » Dla rodziny
2018-09-12, 17:31 Polska Agencja Prasowa

Eksperci: mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci

Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci i nastolatków, cierpiący na nią ludzie coraz częściej dożywają wieku dorosłego – przekonywali w środę eksperci, podczas briefingu prasowego w Warszawie.
- W wielu krajach, takich jak USA, Kanada czy w Europie Zachodniej, większość chorych z mukowiscydozą to ludzie dorośli. Stało się to możliwe dzięki poprawie standardów leczenia i wszechstronnej opieki nad tymi pacjentami, co wydłużyło i nadal wydłuża ich życie – powiedział pulmonolog z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie dr Wojciech Skorupa.

Wynurz się!

Spotkanie z dziennikarzami zorganizowano z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy, który od 2013 r. obchodzony jest 8 września. W Polsce z inicjatywy towarzystw i fundacji zajmujących się wspieraniem chorych z tym schorzeniem po raz pierwszy jest on obchodzony pod hasłem „Wynurz się!”.

Dr Skorupski przedstawił podczas briefingu prasowego dane z rejestru pacjentów z mukowiscydozą w Stanach Zjednoczonych. Wynika z nich, że w 2016 r. liczba chorych w wieku powyżej 18. roku życia z tym schorzeniem po raz pierwszy przekroczyła tam 50 proc. (wyniosła 52,7 proc.). Jeszcze w 2004 r. dorośli stanowili w USA 41,8 proc. chorych na mukowiscydozę, a w 1986 r. - 29,2 proc.

Eksperci zwrócili uwagę, że w naszym kraju nie ma rejestru chorych z mukowiscydozą, ale podejrzewa się, że około 30 proc. pacjentów z tą chorobą osiągnęło wiek dorosły. Wynika to z tego, że mimo postępu opieki na chorymi w Polsce żyją oni wciąż krócej niż w wielu innych krajach.

Dane przedstawione podczas spotkania sugerują, że średni wiek pacjentów z mukowiscydozą w naszym kraju nie przekracza 22-24 lat, podczas gdy w Europie osiąga średnio 30 lat, a w Kanadzie - nawet 39 lat.

Najlepiej jest w Kanadzie

- W Kanadzie jest najlepiej zorganizowana opieka na chorymi z mukowiscydozą. Tam ponad 60 proc. tych pacjentów osiąga wiek dorosły – powiedziała kierownik Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie prof. Dorota Sands. Prognozuje się, że oczekiwana długość życia chorych z mukowiscydozą sięga w Kanadzie 53 lat. Oznacza to, że tylu lat mają szansę dożyć dzieci, które obecnie rodzą się tam z tym schorzeniem.

Zdaniem specjalistki, długość życia chorych na mukowiscydozę i udział procentowy pacjentów dorosłych jest bardzo czułym wskaźnikiem jakości systemu opieki zdrowotnej. - Niestety Polska wypada niekorzystnie na tle innych krajów rozwiniętych w tych kluczowych dla mukowiscydozy statystykach – dodała.

Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Waldemar Majek powiedział, że chorzy i ich rodziny, w tym szczególnie rodzice chorych dzieci, wciąż borykają się z podstawowymi problemami w opiece nad nimi. - Jako rodzice chorych dzieci musimy być jednocześnie dietetykami, rehabilitantami i psychologami – wyjaśniał.

Antybiotyki, enzymy i witaminy

Pacjenci z mukowiscydozą wymagają specjalnego, wysokokalorycznego żywienia. Aby odpowiednio trawić posiłki muszą zażywać leki zawierające enzymy trzustkowe oraz witaminy. Dla zmniejszenia ryzyka infekcji muszą stosować antybiotyki oraz wielokrotne w ciągu dnia inhalacje i wykrztuszanie. - Jedna tylko inhalacja trwa średnio godzinę, a każdego dnia trzeba ich przeprowadzić co najmniej trzy – dodał Majek, ojciec 6-letniego Adasia chorego na mukowiscydozę.

Dr Skorupa wyjaśnił, że mukowiscydozą jest chorobą genetyczną wywołaną przez mutację jednego genu CFTR, która powoduje, że w płucach oraz wielu innych narządach, np. przewodu pokarmowego, odkłada się gęsty śluz. Płuca są wręcz nim zalewane, dlatego używa się określenia, że chorzy na mukowiscydozę „toną od środka”.

- Większość dzieci z tą chorobą rodzi się z zaburzeniami trzustki i aż 80 proc. z nich wymaga stosowania enzymów trzustkowych – mówił Waldemar Majek.

Prof. Danuta Sands powiedziała, że kluczowe znacznie ma zapewnienie chorym z mukowiscydozą wszechstronnej i skoordynowanej opieki. - Powinny się nimi zajmować zespoły wielodyscyplinarne, złożone zarówno z lekarzy różnych specjalności (pulmonologów, laryngologów czy gastrologów), jak również dietetyków, fizjoterapeutów i psychologów – dodała.

W Polsce jest około 2 tys. chorych na mukowiscydozę, która jest najczęściej występująca chorobą rzadką.

Dla rodziny

2019-09-09, godz. 10:16 W Bydgoszczy już można jeździć na łyżwach. Torbyd rozpoczął sezon Figurówki, a może hokejowe - miłośnicy sportów zimowych mogą już założyć łyżwy. W poniedziałek (9 września) otworzył się bydgoski Torbyd. Ceny biletów pozosta ... » więcej 2019-09-08, godz. 11:41 Badanie: co czwarta rodzina na zajęcia pozalekcyjne dziecka miesięcznie wyda 201-300 zł Jak pokazują najnowsze badania Santander Consumer Banku, wykonane na potrzeby raportu 'Polaków portfel własny - rodzina w szkole', miesięczne koszty związane ... » więcej 2019-09-07, godz. 14:25 Toruński rynek zaatakują piraci. Finał Festiwalu Teatrów Ulicznych Teatralno-cyrkowy rejs na zakończenie trwającego w Toruniu 5. Międzynarodowego Festiwalu Teatrów Ulicznych. W sobotę (7 września) wieczorem Rynek Staromiejski ... » więcej 2019-09-07, godz. 09:06 Wiedźma rozkaże, by odnaleźć 10 perełek modernizmu. Gra miejska w Toruniu Jest młodym architektem i pochodzi z Chełmna, zgodnie z poleceniem wiedźmy musi znaleźć w Toruniu 10 modernistycznych budynków. Ma z tym problemy - tak w skró ... » więcej 2019-09-06, godz. 12:43 Kot w butach wyrusza do Hollywood. Niewidomi aktorzy dla dzieci „Kot w Butach” pojawi się w piątek (6 września) na Rynku Staromiejskim w Toruniu. Będzie bohaterem kolejnego spektaklu prezentowanego w ramach trwającego Międ ... » więcej 2019-09-06, godz. 10:16 Poranne figle dla najmłodszych, ogólnopolski projekt dla seniorów. Zajęcia w WOAK-u Teatralny rozruch, warsztaty dla seniorów , spotkania filmowe oraz nauka recytacji - Wojewódzki Ośrodek Animacji Kulturalnej w Toruniu zaprezentował dziś swoj ... » więcej 2019-08-31, godz. 09:45 Nowy basen i sale: widowiskowa i gimnastyczna. Pałac Młodzieży po remoncie Po dwóch latach tułania się po całej Bydgoszczy, pracownicy Pałacu Młodzieży wprowadzają się do całkowicie wyremontowanego obiektu. Budynek mocno się zmienił, ... » więcej 2019-08-30, godz. 15:58 Cztery dni w świecie bajek. Festiwal Pozytywka w Bydgoszczy [program] Ponad 30 baśniowych wydarzeń odbywa się na terenie Bydgoszczy podczas tegorocznego Festiwalu Pozytywka. Biorą w nim udział artyści z Polski, Słowacji, Litwy, ... » więcej 2019-08-29, godz. 18:28 Kiedy wolne dni, kto pierwszy ma ferie? Kalendarz na nowy rok szkolny Rok szkolny 2019/2020 rozpocznie się w poniedziałek 2 września i zakończy 26 czerwca 2020 roku. Ferie zimowe, zaplanowane na cztery tury, jako pierwsi 13 styc ... » więcej 2019-08-27, godz. 08:02 Trzy dni zabawy w Grabowcu. Motopiknik Country dla dziecięcego hospicjum Trzydniowy piknik w stylu coutry z wieloma atrakcjami dla odwiedzających odbędzie się w Grabowcu pod Toruniem. Dochód z imprezy przeznaczony zostanie na budow ... » więcej
1234567