Wtorek, 31 marca 2020 r.   Imieniny: Beniamina, Dobromierza, Leonard
Polskie Radio PiK » Dla rodziny
2018-09-12, 17:31 Polska Agencja Prasowa

Eksperci: mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci

Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci i nastolatków, cierpiący na nią ludzie coraz częściej dożywają wieku dorosłego – przekonywali w środę eksperci, podczas briefingu prasowego w Warszawie.
- W wielu krajach, takich jak USA, Kanada czy w Europie Zachodniej, większość chorych z mukowiscydozą to ludzie dorośli. Stało się to możliwe dzięki poprawie standardów leczenia i wszechstronnej opieki nad tymi pacjentami, co wydłużyło i nadal wydłuża ich życie – powiedział pulmonolog z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie dr Wojciech Skorupa.

Wynurz się!

Spotkanie z dziennikarzami zorganizowano z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy, który od 2013 r. obchodzony jest 8 września. W Polsce z inicjatywy towarzystw i fundacji zajmujących się wspieraniem chorych z tym schorzeniem po raz pierwszy jest on obchodzony pod hasłem „Wynurz się!”.

Dr Skorupski przedstawił podczas briefingu prasowego dane z rejestru pacjentów z mukowiscydozą w Stanach Zjednoczonych. Wynika z nich, że w 2016 r. liczba chorych w wieku powyżej 18. roku życia z tym schorzeniem po raz pierwszy przekroczyła tam 50 proc. (wyniosła 52,7 proc.). Jeszcze w 2004 r. dorośli stanowili w USA 41,8 proc. chorych na mukowiscydozę, a w 1986 r. - 29,2 proc.

Eksperci zwrócili uwagę, że w naszym kraju nie ma rejestru chorych z mukowiscydozą, ale podejrzewa się, że około 30 proc. pacjentów z tą chorobą osiągnęło wiek dorosły. Wynika to z tego, że mimo postępu opieki na chorymi w Polsce żyją oni wciąż krócej niż w wielu innych krajach.

Dane przedstawione podczas spotkania sugerują, że średni wiek pacjentów z mukowiscydozą w naszym kraju nie przekracza 22-24 lat, podczas gdy w Europie osiąga średnio 30 lat, a w Kanadzie - nawet 39 lat.

Najlepiej jest w Kanadzie

- W Kanadzie jest najlepiej zorganizowana opieka na chorymi z mukowiscydozą. Tam ponad 60 proc. tych pacjentów osiąga wiek dorosły – powiedziała kierownik Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie prof. Dorota Sands. Prognozuje się, że oczekiwana długość życia chorych z mukowiscydozą sięga w Kanadzie 53 lat. Oznacza to, że tylu lat mają szansę dożyć dzieci, które obecnie rodzą się tam z tym schorzeniem.

Zdaniem specjalistki, długość życia chorych na mukowiscydozę i udział procentowy pacjentów dorosłych jest bardzo czułym wskaźnikiem jakości systemu opieki zdrowotnej. - Niestety Polska wypada niekorzystnie na tle innych krajów rozwiniętych w tych kluczowych dla mukowiscydozy statystykach – dodała.

Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Waldemar Majek powiedział, że chorzy i ich rodziny, w tym szczególnie rodzice chorych dzieci, wciąż borykają się z podstawowymi problemami w opiece nad nimi. - Jako rodzice chorych dzieci musimy być jednocześnie dietetykami, rehabilitantami i psychologami – wyjaśniał.

Antybiotyki, enzymy i witaminy

Pacjenci z mukowiscydozą wymagają specjalnego, wysokokalorycznego żywienia. Aby odpowiednio trawić posiłki muszą zażywać leki zawierające enzymy trzustkowe oraz witaminy. Dla zmniejszenia ryzyka infekcji muszą stosować antybiotyki oraz wielokrotne w ciągu dnia inhalacje i wykrztuszanie. - Jedna tylko inhalacja trwa średnio godzinę, a każdego dnia trzeba ich przeprowadzić co najmniej trzy – dodał Majek, ojciec 6-letniego Adasia chorego na mukowiscydozę.

Dr Skorupa wyjaśnił, że mukowiscydozą jest chorobą genetyczną wywołaną przez mutację jednego genu CFTR, która powoduje, że w płucach oraz wielu innych narządach, np. przewodu pokarmowego, odkłada się gęsty śluz. Płuca są wręcz nim zalewane, dlatego używa się określenia, że chorzy na mukowiscydozę „toną od środka”.

- Większość dzieci z tą chorobą rodzi się z zaburzeniami trzustki i aż 80 proc. z nich wymaga stosowania enzymów trzustkowych – mówił Waldemar Majek.

Prof. Danuta Sands powiedziała, że kluczowe znacznie ma zapewnienie chorym z mukowiscydozą wszechstronnej i skoordynowanej opieki. - Powinny się nimi zajmować zespoły wielodyscyplinarne, złożone zarówno z lekarzy różnych specjalności (pulmonologów, laryngologów czy gastrologów), jak również dietetyków, fizjoterapeutów i psychologów – dodała.

W Polsce jest około 2 tys. chorych na mukowiscydozę, która jest najczęściej występująca chorobą rzadką.

Dla rodziny

2020-01-03, godz. 13:57 Młyńskie Koło  kręci się w centrum Bydgoszczy. Zimowe wesołe miasteczko Tuż obok wesołego miasteczka na Placu Teatralnym w Bydgoszczy stanęło Młyńskie Koło. Kręci się od piątku (3 stycznia). » więcej 2020-01-03, godz. 10:19 Pierwszy żłobek w gminie Brześć Kujawski. Remont budynku już trwa W gminie Brześć Kujawski (powiat włocławski) powstanie  pierwszy żłobek. Prace już się rozpoczęły, placówka ma być gotowa na przyjęcie dzieci w połowie roku. » więcej 2020-01-01, godz. 14:08 Zimowe wakacje w Sopocie. Darmowy turnus dla dzieci chorych na astmę Fundacja Sport na Zdrowie rozpoczyna  nabór na bezpłatny  turnus rehabilitacyjny dla dzieci i młodzieży chorych na astmę. » więcej 2019-12-26, godz. 19:31 Układanie menu dla legwana, robienie ptasich kul. Takie atrakcje w Myślęcinku Na wyjątkowe warsztaty można się wybrać w piątek (27 grudnia) i w poniedziałek (30 grudnia) do Akwarium-Terrarium w bydgoskim Myślęcinku. Leśny Park Kultury i ... » więcej 2019-12-26, godz. 10:49 Babcia robiła aniołki na szydełku. Opowieści świąteczne naszych Słuchaczy O świąteczne wspomnienia związane z babcią lub dziadkiem poprosiliśmy w jednym z konkursów, ogłoszonych przed Bożym Narodzeniem w Polskim Radiu PiK i na porta ... » więcej 2019-12-20, godz. 18:15 Przedszkolaki autorami oficjalnych kartek świątecznych prezydenta [wideo, zdjęcia] Spichrze nad Brdą, herb miasta, udekorowane choinki, czy Gwiazda Betlejemska - to elementy, jakie znalazły się na kartkach świątecznych, zaprojektowanych prze ... » więcej 2019-12-17, godz. 17:45 Warsztaty „Boże Narodzenie piernikiem pachnące” Piernikowe korzenie, anioły z piernikowego grodu, piernikowe puzzle i opowieści. W Muzeum Toruńskiego Piernika odbywają się warsztaty zatytułowane „Boże Narod ... » więcej 2019-12-17, godz. 12:54 Wielki miś do rzucania się i lalka z lamą. Co dzieci chcą dostać pod choinkę Zapytaliśmy 6-latki z grupy Żółwiki w bydgoskim Przedszkolu 'Wesołe Serduszka', co chciałyby znaleźć pod choinką. » więcej 2019-12-10, godz. 15:30 Siedmiolatki z Torunia wytańczyły tytuł "mistrza świata" w Rawie Mazowieckiej Mają tylko po 7 lat i na swoim koncie ogromny sukces. Siedem dziewczynek z Torunia zdobyła tytuł mistrza świata w kategorii: dance star/jazz dance formacji mi ... » więcej 2019-12-09, godz. 09:58 Albumy do przechowywania wspomnień. Wyjątkowe prezenty dla babci i dziadka „Opowiedz mi Babciu” i „Opowiedz mi Dziadku” to dwie wyjątkowe książki do przechowywania wspomnień. Pięknie wydane, przewidziane jako prezent właśnie dla babć ... » więcej
1234567