Niedziela, 17 listopada 2019 r.   Imieniny: Salomei, Grzegorza, Elżbiety
Polskie Radio PiK » Dla rodziny
2018-09-12, 17:31 Polska Agencja Prasowa

Eksperci: mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci

Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci i nastolatków, cierpiący na nią ludzie coraz częściej dożywają wieku dorosłego – przekonywali w środę eksperci, podczas briefingu prasowego w Warszawie.
- W wielu krajach, takich jak USA, Kanada czy w Europie Zachodniej, większość chorych z mukowiscydozą to ludzie dorośli. Stało się to możliwe dzięki poprawie standardów leczenia i wszechstronnej opieki nad tymi pacjentami, co wydłużyło i nadal wydłuża ich życie – powiedział pulmonolog z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie dr Wojciech Skorupa.

Wynurz się!

Spotkanie z dziennikarzami zorganizowano z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy, który od 2013 r. obchodzony jest 8 września. W Polsce z inicjatywy towarzystw i fundacji zajmujących się wspieraniem chorych z tym schorzeniem po raz pierwszy jest on obchodzony pod hasłem „Wynurz się!”.

Dr Skorupski przedstawił podczas briefingu prasowego dane z rejestru pacjentów z mukowiscydozą w Stanach Zjednoczonych. Wynika z nich, że w 2016 r. liczba chorych w wieku powyżej 18. roku życia z tym schorzeniem po raz pierwszy przekroczyła tam 50 proc. (wyniosła 52,7 proc.). Jeszcze w 2004 r. dorośli stanowili w USA 41,8 proc. chorych na mukowiscydozę, a w 1986 r. - 29,2 proc.

Eksperci zwrócili uwagę, że w naszym kraju nie ma rejestru chorych z mukowiscydozą, ale podejrzewa się, że około 30 proc. pacjentów z tą chorobą osiągnęło wiek dorosły. Wynika to z tego, że mimo postępu opieki na chorymi w Polsce żyją oni wciąż krócej niż w wielu innych krajach.

Dane przedstawione podczas spotkania sugerują, że średni wiek pacjentów z mukowiscydozą w naszym kraju nie przekracza 22-24 lat, podczas gdy w Europie osiąga średnio 30 lat, a w Kanadzie - nawet 39 lat.

Najlepiej jest w Kanadzie

- W Kanadzie jest najlepiej zorganizowana opieka na chorymi z mukowiscydozą. Tam ponad 60 proc. tych pacjentów osiąga wiek dorosły – powiedziała kierownik Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie prof. Dorota Sands. Prognozuje się, że oczekiwana długość życia chorych z mukowiscydozą sięga w Kanadzie 53 lat. Oznacza to, że tylu lat mają szansę dożyć dzieci, które obecnie rodzą się tam z tym schorzeniem.

Zdaniem specjalistki, długość życia chorych na mukowiscydozę i udział procentowy pacjentów dorosłych jest bardzo czułym wskaźnikiem jakości systemu opieki zdrowotnej. - Niestety Polska wypada niekorzystnie na tle innych krajów rozwiniętych w tych kluczowych dla mukowiscydozy statystykach – dodała.

Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Waldemar Majek powiedział, że chorzy i ich rodziny, w tym szczególnie rodzice chorych dzieci, wciąż borykają się z podstawowymi problemami w opiece nad nimi. - Jako rodzice chorych dzieci musimy być jednocześnie dietetykami, rehabilitantami i psychologami – wyjaśniał.

Antybiotyki, enzymy i witaminy

Pacjenci z mukowiscydozą wymagają specjalnego, wysokokalorycznego żywienia. Aby odpowiednio trawić posiłki muszą zażywać leki zawierające enzymy trzustkowe oraz witaminy. Dla zmniejszenia ryzyka infekcji muszą stosować antybiotyki oraz wielokrotne w ciągu dnia inhalacje i wykrztuszanie. - Jedna tylko inhalacja trwa średnio godzinę, a każdego dnia trzeba ich przeprowadzić co najmniej trzy – dodał Majek, ojciec 6-letniego Adasia chorego na mukowiscydozę.

Dr Skorupa wyjaśnił, że mukowiscydozą jest chorobą genetyczną wywołaną przez mutację jednego genu CFTR, która powoduje, że w płucach oraz wielu innych narządach, np. przewodu pokarmowego, odkłada się gęsty śluz. Płuca są wręcz nim zalewane, dlatego używa się określenia, że chorzy na mukowiscydozę „toną od środka”.

- Większość dzieci z tą chorobą rodzi się z zaburzeniami trzustki i aż 80 proc. z nich wymaga stosowania enzymów trzustkowych – mówił Waldemar Majek.

Prof. Danuta Sands powiedziała, że kluczowe znacznie ma zapewnienie chorym z mukowiscydozą wszechstronnej i skoordynowanej opieki. - Powinny się nimi zajmować zespoły wielodyscyplinarne, złożone zarówno z lekarzy różnych specjalności (pulmonologów, laryngologów czy gastrologów), jak również dietetyków, fizjoterapeutów i psychologów – dodała.

W Polsce jest około 2 tys. chorych na mukowiscydozę, która jest najczęściej występująca chorobą rzadką.

Dla rodziny

2019-10-13, godz. 11:58 Cztery wymiary Dnia Papieskiego w Bydgoszczy. Będą też kremówki Diecezja Bydgoska i Fundacja 'Wiatrak' pamiętają o Papieżu-Polaku, dlatego zorganizowano 19. Dzień Papieski, którego hasłem jest „Wstańcie, chodźmy!”. » więcej 2019-10-13, godz. 10:32 Smog wpływa na dziecięcy mózg; badacze sprawdzą, jak się to dzieje Polscy naukowcy z konsorcjum NeuroSmog zbadają kilkaset dzieci z trzech województw by sprawdzić, jak przebiega ten proces i jak wpływa on na iloraz inteligenc ... » więcej 2019-10-07, godz. 10:10 Maluchy pójdą tropem ziemniaczka. Zajęcia dla małych dzieci w muzeum Muzeum Etnograficzne w Toruniu zaprasza na zajęcia z cyklu 'Etnowyprawka Malucha'. Adresowane są do małych dzieci i ich opiekunów. » więcej 2019-10-01, godz. 14:08 Dla dzieci ciekawych świata. Inauguracja na Uniwersytecie Dziecięcym UTP Około 600 małych studentów rozpoczęło naukę na Uniwersytecie Dziecięcym Uniwersytetu Technologiczno-Przyrodniczego w Bydgoszczy. » więcej 2019-10-01, godz. 08:45 Wyprawki dla przedszkolaków czekają w bibliotekach. Prezenty od Instytutu Książki 'Pierwsze czytanki dla przedszkolaka' to kolejna odsłona niezwykłej kampanii Instytutu Książki zatytułowanej „Mała książka, wielki człowiek”. W bibliotekach c ... » więcej 2019-09-27, godz. 16:21 Nie spać, zwiedzać! Dziś w Toruniu, naukowcy nie pozwolą zmrużyć oka! W piątek (27.09.) drzwi Centrum Nowoczesności Młyn Wiedzy w Toruniu będą bardzo długo otwarte! Przed nami „Noc Naukowców' pełna eksperymentów, wykładów, pokaz ... » więcej 2019-09-26, godz. 12:16 Nauka przez zabawę czyli ekonomiczne bajki w Toruniu Nauka oszczędzania i poznanie wartości pieniądza poprzez bajki. O skuteczności takiej metody przekonują uczestnicy konferencji w Wyższej Szkole Bankowej w Tor ... » więcej 2019-09-23, godz. 07:05 Wybuchowe tajemnice Exploseum. Na zamówienie oprowadza pracownik przymusowy Miejsca na co dzień niedostępne dla zwiedzających będzie można odkrywać w bydgoskim Exploseum w najbliższą niedzielę (29 września). Muzeum ma także ofertę spe ... » więcej 2019-09-20, godz. 09:02 Czytajmy dzieciom od pierwszych dni życia. Dla ich dobra – apelują pediatrzy Czytanie wzbogaca słownictwo, buduje relacje międzyludzkie, stabilizuje emocje. Dzieci, którym rodzice czytają już od pierwszych dni życia, szybciej zdobywają ... » więcej 2019-09-17, godz. 12:35 Kujawsko-Pomorskie na rowery. Ostatni rajd w tym sezonie, zapisy trwają Cykliści na start. Trwają zapisy na ostatni już rajd rowerowy w ramach cyklu „Kujawsko-Pomorskie na rowery'. » więcej
1234567