Niedziela, 23 lutego 2020 r.   Imieniny: Romany, Damiana, Polikarpa
Polskie Radio PiK » Dla rodziny
2018-09-12, 17:31 Polska Agencja Prasowa

Eksperci: mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci

Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci i nastolatków, cierpiący na nią ludzie coraz częściej dożywają wieku dorosłego – przekonywali w środę eksperci, podczas briefingu prasowego w Warszawie.
- W wielu krajach, takich jak USA, Kanada czy w Europie Zachodniej, większość chorych z mukowiscydozą to ludzie dorośli. Stało się to możliwe dzięki poprawie standardów leczenia i wszechstronnej opieki nad tymi pacjentami, co wydłużyło i nadal wydłuża ich życie – powiedział pulmonolog z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie dr Wojciech Skorupa.

Wynurz się!

Spotkanie z dziennikarzami zorganizowano z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy, który od 2013 r. obchodzony jest 8 września. W Polsce z inicjatywy towarzystw i fundacji zajmujących się wspieraniem chorych z tym schorzeniem po raz pierwszy jest on obchodzony pod hasłem „Wynurz się!”.

Dr Skorupski przedstawił podczas briefingu prasowego dane z rejestru pacjentów z mukowiscydozą w Stanach Zjednoczonych. Wynika z nich, że w 2016 r. liczba chorych w wieku powyżej 18. roku życia z tym schorzeniem po raz pierwszy przekroczyła tam 50 proc. (wyniosła 52,7 proc.). Jeszcze w 2004 r. dorośli stanowili w USA 41,8 proc. chorych na mukowiscydozę, a w 1986 r. - 29,2 proc.

Eksperci zwrócili uwagę, że w naszym kraju nie ma rejestru chorych z mukowiscydozą, ale podejrzewa się, że około 30 proc. pacjentów z tą chorobą osiągnęło wiek dorosły. Wynika to z tego, że mimo postępu opieki na chorymi w Polsce żyją oni wciąż krócej niż w wielu innych krajach.

Dane przedstawione podczas spotkania sugerują, że średni wiek pacjentów z mukowiscydozą w naszym kraju nie przekracza 22-24 lat, podczas gdy w Europie osiąga średnio 30 lat, a w Kanadzie - nawet 39 lat.

Najlepiej jest w Kanadzie

- W Kanadzie jest najlepiej zorganizowana opieka na chorymi z mukowiscydozą. Tam ponad 60 proc. tych pacjentów osiąga wiek dorosły – powiedziała kierownik Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie prof. Dorota Sands. Prognozuje się, że oczekiwana długość życia chorych z mukowiscydozą sięga w Kanadzie 53 lat. Oznacza to, że tylu lat mają szansę dożyć dzieci, które obecnie rodzą się tam z tym schorzeniem.

Zdaniem specjalistki, długość życia chorych na mukowiscydozę i udział procentowy pacjentów dorosłych jest bardzo czułym wskaźnikiem jakości systemu opieki zdrowotnej. - Niestety Polska wypada niekorzystnie na tle innych krajów rozwiniętych w tych kluczowych dla mukowiscydozy statystykach – dodała.

Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Waldemar Majek powiedział, że chorzy i ich rodziny, w tym szczególnie rodzice chorych dzieci, wciąż borykają się z podstawowymi problemami w opiece nad nimi. - Jako rodzice chorych dzieci musimy być jednocześnie dietetykami, rehabilitantami i psychologami – wyjaśniał.

Antybiotyki, enzymy i witaminy

Pacjenci z mukowiscydozą wymagają specjalnego, wysokokalorycznego żywienia. Aby odpowiednio trawić posiłki muszą zażywać leki zawierające enzymy trzustkowe oraz witaminy. Dla zmniejszenia ryzyka infekcji muszą stosować antybiotyki oraz wielokrotne w ciągu dnia inhalacje i wykrztuszanie. - Jedna tylko inhalacja trwa średnio godzinę, a każdego dnia trzeba ich przeprowadzić co najmniej trzy – dodał Majek, ojciec 6-letniego Adasia chorego na mukowiscydozę.

Dr Skorupa wyjaśnił, że mukowiscydozą jest chorobą genetyczną wywołaną przez mutację jednego genu CFTR, która powoduje, że w płucach oraz wielu innych narządach, np. przewodu pokarmowego, odkłada się gęsty śluz. Płuca są wręcz nim zalewane, dlatego używa się określenia, że chorzy na mukowiscydozę „toną od środka”.

- Większość dzieci z tą chorobą rodzi się z zaburzeniami trzustki i aż 80 proc. z nich wymaga stosowania enzymów trzustkowych – mówił Waldemar Majek.

Prof. Danuta Sands powiedziała, że kluczowe znacznie ma zapewnienie chorym z mukowiscydozą wszechstronnej i skoordynowanej opieki. - Powinny się nimi zajmować zespoły wielodyscyplinarne, złożone zarówno z lekarzy różnych specjalności (pulmonologów, laryngologów czy gastrologów), jak również dietetyków, fizjoterapeutów i psychologów – dodała.

W Polsce jest około 2 tys. chorych na mukowiscydozę, która jest najczęściej występująca chorobą rzadką.

Dla rodziny

2020-01-22, godz. 18:44 Tę książkę trzeba wycofać z rynku! Opisano w niej metody bicia dzieci Rzecznik praw dziecka Mikołaj Pawlak zapewnił, że w trybie pilnym zajmie się sprawą książki „Pasterz serca dziecka” Tedda Trippa, w której opisano metody bici ... » więcej 2020-01-18, godz. 18:51 „Poczytaj mi", czyli pierwszy cykl dla dzieci. Teatr Kameralny powoli się rozkręca Teatr Kameralny w Bydgoszczy rozpoczął w sobotę cykl spotkań dla dzieci „Poczytaj mi'. To projekt edukacyjny, który instytucja realizuje w partnerstwie z Woje ... » więcej 2020-01-17, godz. 07:39 Teatralna magia. Co się stanie, gdy Alicja pójdzie za Białym Królikiem? Wielkie emocje - i przygody - czekają na widzów Teatru Wilama Horzycy w Toruniu. Zapewni je spektakl „Alicja w Krainie Czarów', którego premiera odbędzie się ... » więcej 2020-01-16, godz. 12:41 Więcej miejsc dla maluchów. Otwarcie rozbudowanego przedszkola w Świeciu Trzy miliony złotych kosztowała rozbudowa przedszkola Motylek w Świeciu. Inwestycja była konieczna, bo placówka pękała w szwach. » więcej 2020-01-16, godz. 09:06 Napisała i wygrała! Wiersz i piękny album dla Babci. Konkurs nadal trwa Pani Agata z Dźwierzna koło Chełmży wygrywa piękny album „Drzewo rodowe naszej rodziny”, który będzie doskonałym prezentem na Dzień Babci. Ale w naszym konkur ... » więcej 2020-01-13, godz. 11:22 Dla par starających się o dziecko. Dr Jacek Skórczewski o naprotechnologii Klub Dyskusyjny Ciekawi Życia z Bydgoszczy zaprasza na wykład dr Jacka Skórczewskiego - specjalisty ginekologa-położnika pt. 'Skuteczność naprotechnologii'. » więcej 2020-01-10, godz. 13:25 Witajcie w naszej bajce! Spotkanie z panem Kleksem we Włocławku W Teatrze Impresaryjnym we Włocławku w piątek (10.01.) premiera „Akademii Pana Kleksa'. Na scenie wystąpią aktorzy Teatru Skene. Autorem adaptacji i reżyserem ... » więcej 2020-01-10, godz. 09:27 Warto utrwalać rodzinne wspomnienia! Wygraj piękny album dla Babci Zbliża się Dzień Babci. Z tej okazji mamy piękne prezenty dla Babć, które można wygrać w naszym konkursie - album „Drzewo rodowe naszej rodziny' i trzy książk ... » więcej 2020-01-07, godz. 14:03 O komunikacji na lądzie, wodzie i w powietrzu. Nowa wystawa w „Młynie Wiedzy” Jak wygląda dźwięk w zapisie graficznym, jak brzmi w próżni, jak posługiwać się kodem flagowym i rurofonem - tego wszystkiego dowiedzieć można się na nowej wy ... » więcej 2020-01-07, godz. 12:05 Masz małe dziecko i chcesz być aktywny zawodowo? Są pieniądze dla rodziców Rozpoczyna się drugi nabór wniosków w wojewódzkim projekcie „Aktywna Mama, aktywny Tata”. Rodzice mogą liczyć na wsparcie do nawet 800 zł miesięcznie. » więcej
1234567