„Umieramy razem z naszymi dziećmi”. O opiece nad dorosłymi osobami z autyzmem w „Rozmowie Dnia”

Prezes toruńskiej fundacji Autyzm Polska, Małgorzata Mendelewska była gościem „Rozmowy Dnia”/fot: Facebook, Autyzm Polska FPOA

Sytuacja dorosłych osób z głębokim autyzmem bywa dramatyczna. Toruńska Fundacja Autyzm Polska przygotowuje się do budowy całodobowego domu dla takich osób. Jednak potrzebuje wsparcia ludzi dobrej woli. Gościem „Rozmowy Dnia” była Małgorzata Mendelewska, mam 44-letniej autystycznej Pauliny i prezes fundacji.

Mendelewska podkreśliła w jednym z wywiadów, że „tacy rodzice jak my, marzą o tym, by ich dzieci odeszły z tego świata minutę przed nimi”. – Te myśli wynikają z doświadczenia. Czekamy kilkanaście, kilkadziesiąt lat na pomoc systemu państwa. W moim przypadku są to 44 lata, kiedy czekam, żeby ktoś po prostu pomógł nam i naszej córce. Trudno o tym mówić, ale wiele rodziców o tym myśli. Nie widzą innego rozwiązania, jak śmierć dziecka tuż przed własnym odejściem.

– Osoby nisko funkcjonują, przejawia się to silnymi zaburzeniami zachowania, agresją, brakiem komunikacji w potocznym rozumieniu. Są to osoby, które wymagają całkowitego wsparcia w każdym obszarze życia codziennego. Trzeba zatroszczyć się o elementarne potrzeby fizjologiczne, nakarmić, ubrać, przebrać. Dyżur trwa całą dobę przez kilkadziesiąt lat. W dzisiejszym systemie rodzice są zdani wyłącznie na siebie, bo nikt nie chce się zająć stroną, która jest najtrudniejsza, bo brakuje pieniędzy, terapeutów a takie dzieciaki, jak nasze dorosłe, po śmierci rodziców trafiają do szpitali psychiatrycznych, bądź do dps-ów. One są zupełnie nieprzygotowane do takiej opieki – mówiła Mendelewska.

Jednak w przypadku, gdy takie osoby są agresywne, podaje się im silne leki i próbuje się je uspokoić. – Są zapinane w pasy i pacyfikowane farmakologicznie. Po prostu wegetują, czasami przez kilkadziesiąt lat.

Małgorzata Mendelewska przeszła operację kręgosłupa po ataku swojej córki. – Trudno mi powiedzieć, co wzbudziło agresję. Nieraz wystarczy gest, słowo, niewłaściwe spojrzenie, obecność kogoś, jakiś włączony dźwięk i trudno mi jest ocenić, jak to się stało. Zaatakowała mnie w obronie, chwyciła za szyję i skończyło się, jak się skończyło. Takie rzeczy spotykają nas codziennie. Zachowania naszych dzieciaków są nieprzewidywalne.

Mama Pauliny przez wiele lat nie patrzyła córce w oczy. – Osoby autystyczne nie bardzo lubią kontakt wzrokowy. Nauczyłam się rozmawiać z nią, patrząc w drugą stronę, spuszczając wzrok, zachowując do tego odpowiednią intonację, bo ta niewłaściwa również powodowała niepokój, zagrożenie i lęki.

– Wizyta u lekarza to prawdziwy horror. Dzisiaj musimy podjąć działania zmierzające do kolejnej wizyty stomatologicznej. Żeby mogło dojść np. do wizyty stomatologicznej, wszystkie zabiegi są robione w całkowitym znieczuleniu. Nasza córka nie da się zbadać, zbliżyć lekarzowi. To my ją badamy z mężem, my jesteśmy jej lekarzem, obserwujemy ją. Myśląc, że przekazujemy właściwą informację lekarzowi. Jednak, żeby przetransportować córkę do szpitala, rozpoczynamy usypianie jeszcze w domu. Premedykację, która przygotowuje do zabiegu, rozpoczynamy w domu we współpracy z lekarzem anestezjologiem. Oczywiście prywatnie, bo to nie wchodzi w zakres refundacji. Na szpitalnym parkingu dostaje kolejne leki, które obezwładniają ją i dopiero jak jest nieprzytomna, jest wyciągana z samochodu w kilka osób i przewożona na blok operacyjny. To jest bardzo duże niebezpieczeństwo i nie każdy lekarz chce się zgodzić na taką formę pomocy – opisała Mendelwska.

Więcej informacji na temat funkcjonowania Fundacji Autyzm Polska znajduje się na jej stronie internetowej oraz na profilu fundacji na Facebooku.

Dramatyczną sytuację rodziców dorosłych dzieci z autyzmem opisał Michał Słobodzian w reportażu „Niewidzialne dorosłe dzieci”, który można odsłuchać TUTAJ.

Cała „Rozmowa Dnia” poniżej. Inne są dostępne TUTAJ.