OSA - pierwszy Ogólnopolski Spis Autyzmu

Powstaje Ogólnopolski Spis Autyzmu, czyli pierwsze w Polsce i jedno z niewielu na świecie, badanie jakości życia osób z autyzmem i zespołem Aspergera. Ma ono być źródłem informacji nt. młodzieży i dorosłych z tym zaburzeniem - grupy nie do końca zbadanej i poznanej.

"Badania, które poruszałoby tak wiele różnych obszarów życia osób z autyzmem, prowadzonego na skalę ogólnopolską, jeszcze w Polsce nie było. Realizowano badania dotyczące pracy czy strony socjalnej, ale jeśli chodzi o ten temat, który jest dla nas najważniejszy, czyli relacji z innymi ludźmi - tego nie było i na świecie też niewiele jest takich opracowań" - powiedziała PAP Karolina Gocłowska z zespołu badawczego OSY.

Badanie - jak mówiła - jest też okazją, by osoby z autyzmem wypowiedziały się w swoim imieniu, w ramach zasady "nic o nas bez nas".

Ankietę przygotowano w trzech wersjach: dla rodziców, dorosłych z autyzmem oraz młodzieży z autyzmem. Zawiera ona kilkadziesiąt pytań dotyczących różnych sfer życia. Poza obszarami, które już badano – czyli zdrowie, edukacja, praca – obejmuje tematy związane z relacjami koleżeńskimi, zainteresowaniami, aktywnością społeczną i kulturalną.

"Pytania są dopasowane do osoby. Jeżeli ktoś studiuje - pytania są na temat trybu studiów, zadowolenia z nich. Jeżeli chodzi do liceum, ma inny zestaw i jest proszony o przejście do konkretnych pytań, a opuszczenie tych, które nie są skierowane do niego" - wyjaśniła Gocłowska.

Nastolatki odpowiadają na pytania dotyczące m.in. tego, w jakich aktywnościach szkolnych lubią uczestniczyć, czy w szkole ktoś się z nich naśmiewa, używa wobec nich przemocy; czy czują się bezpiecznie w towarzystwie rówieśników, jak poznają kolegów. Mają też opisać swoje relacje z innymi, scharakteryzować kogoś, kogo uznają za przyjaciela. Wiele pytań dotyczy zainteresowań i samodzielności, np. czy badany korzysta z internetu, chodzi do kina, na imprezy.

"Wychodzimy z założenia, że nie tylko możliwość podjęcia edukacji i pracy, ale też kontakt z kolegami i przyjaciółmi oraz aktywny udział w życiu społecznym w czasie wolnym, składają się na jakość życia osób z autyzmem" - powiedziała Gocłowska. Dodała, że jest to obszar nie do końca zbadany i poznany.

Rodzice dzieci z autyzmem czy zespołem Aspergera z własnej perspektywy mają odpowiedzieć m.in. na pytania o trudne zachowania ich dziecka, o to, jaką pomoc terapeutyczną otrzymało, jaki model edukacji realizuje (w szkole czy w trybie indywidualnym).

Do osób dorosłych z autyzmem kierowane są ponadto pytania dotyczące ich studiów, pracy, zarobków, kontaktów ze współpracownikami.

Ankieta dostępna jest m.in. w ośrodkach terapeutycznych, poradniach zdrowia, szkołach. Na pytania można też odpowiadać za pośrednictwem strony www.spisautyzmu.pl. Wypełnienie ankiety zabiera ok. 45 minut.

Do tej pory wpłynęło 260 ankiet, ale dane będą zbierane do połowy października. Wyniki badań mają zostać opublikowane w I kwartale 2015 r. w formie ogólnodostępnego raportu.

Badanie realizują Stowarzyszenie Innowacji Społecznych "Ukryty Potencjał" i Wydział Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego. Projekt jest dofinansowany przez Narodowe Centrum Badań i Rozwoju w ramach programu Innowacje Społeczne.

Autyzm jest zaburzeniem, u podstaw którego leży nieprawidłowe funkcjonowanie układu nerwowego. Osoby z autyzmem mają problemy z komunikacją, postrzeganiem świata, rozumieniem relacji społecznych. Mogą w odmienny sposób odbierać wrażenia zmysłowe: dla nich sól może być kwaśna, śnieg parzyć, a delikatne głaskanie powodować silny ból.

Zespół Aspergera to zaburzenie pokrewne, jednak o łagodniejszym przebiegu.

W Europie żyje ok. 5 mln osób z autyzmem, co oznacza, że zaburzenie dotyka jedną osobę na 150; oznacza to, że w Polsce może żyć nawet ok. 260 tys. osób z autyzmem, jednak wiele z nich może nie mieć prawidłowej diagnozy. Obecnie nie ma danych na temat występowania tego zaburzenia w kraju.(PAP)