Lekarze w Światowym Dniu Zapaleń Jelita: nowoczesne leczenie ograniczone

2015-05-19, 12:42  Polska Agencja Prasowa

Dostęp do nowoczesnego leczenia chorych na nieswoiste zapalenia jelita jest ograniczony, a dla wielu pacjentów jest ono jedyną szansa na prowadzenie możliwie normalnego życia - wskazywali eksperci we wtorek, w Światowym Dniu Zapaleń Jelita.

Specjaliści uczestniczyli w Warszawie w konferencji "Stop dyskryminacji dzieci w dostępie do leczenia biologicznego, niech decyduje stan zdrowia a nie wiek". Zorganizowało ją Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita "J-elita".

Nieswoiste zapalenia jelita to choroby przewlekłe, do których zalicza się m.in. wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) oraz chorobę Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C) i mikroskopowe zapalenie jelita grubego.

Przyczyny ich występowania są skomplikowane, należą do nich - jak wskazywał prof. Witold Bartnik z Kliniki Gastroenterologii i Hepatologii CMKP w Centrum Onkologii w Warszawie - zarówno czynniki genetyczne, środowiskowe jak i immunologiczne.

Najczęściej na NZJ zapadają osoby między 20 a 40 rokiem życia, czyli będące w pełni aktywności zawodowej; lekarze obserwują także wzrost zachorowań u małych dzieci. Cechy charakterystyczne nieswoistych zapaleń jelita to długotrwała biegunka często z domieszką krwi, silne parcia na stolec, wymuszające natychmiastowe wypróżnienie, bóle brzucha, utrata masy ciała i gorączka. Towarzyszą im często przetoki, ropnie, a także powikłania ze strony innych narządów. Mogą wystąpić zmiany stawowe, oczne, skórne, płucne, a także choroby wątroby i nerek. Szacuje się, że w Polsce na chorobę Leśniowskiego-Crohna cierpi około 10-15 tys. osób, natomiast z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego zmaga się od 35 do 40 tys. chorych.

"Choroby nie można wyleczyć. Celem terapii jest uzyskanie i podtrzymanie stanu remisji, kiedy choroba jest nieaktywna, a jej objawy całkowicie ustępują" - mówił kierownik Kliniki Gastroenterologii, Żywienia Dzieci i Pediatrii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego dr. hab. Piotr Albrecht.

Leczenie NZJ zależy od postaci choroby, jej przebiegu i rozległości zmian oraz od reakcji organizmu na dany rodzaj terapii. Jeśli leki słabiej działające są wystarczające, to takie leczenie jest kontynuowane. Jeśli nie, włącza się stopniowo inne grupy leków. Gdy leczenie konwencjonalne zarówno doustne, jak i doodbytnicze nie pomaga, należy sięgnąć do nowoczesnych leków przeciwzapalnych z grupy przeciwciał monoklonalnych, czyli tzw. leków biologicznych.

Eksperci wskazywali we wtorek, że o ile poziom refundacji leków podstawowych (takich jak mesalazyna, immunosupresanty, glikokortykosteroidy) jest na zadowalającym poziomie, to nowoczesne terapie nadal są trudnodostępne lub w ogóle nieosiągalne dla chorych. Przykładem jest leczenie biologiczne.

Jak wyjaśniali, w Polsce nie istnieje program lekowy dla dzieci chorujących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. U dorosłych pacjentów terapia biologiczna jest ograniczona do trzech dawek. W przypadku leczenia biologicznego pacjentów cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna jest ono finansowane tylko przez 12 miesięcy a kryteria włączenia do programu terapeutycznego są zbyt rygorystyczne i wygórowane. Brakuje także alternatywy w terapii biologicznej dzieci, gdyż program nie obejmuje drugiego leku zarejestrowanego w leczeniu małych pacjentów.

Dr hab. Małgorzata Mossakowska podkreślała, że Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita "J-elita" wielokrotnie występowało do resortu zdrowia z apelami o poprawę sytuacji chorych na NZJ.

Eksperci wskazywali we wtorek, że choroba, ze względu na swój przebieg, utrudnia codzienne funkcjonowanie oraz niejednokrotnie pozbawia szans na kontynuację nauki i realizację zawodowych planów i życiowych pasji. Wstydliwe objawy NZJ powodują, że świadomość społeczna problemu jest znikoma. Pogłębia to poczucie wyobcowania, osamotnienia i często prowadzi do depresji.

O swoich trudnościach w codziennym życiu opowiadali na konferencji 11-letni Łukasz i 18-letnia Olga. "Gdy jest reemisja mogę robić wszystko - np. grać w piłkę; prawie jak byłbym zdrowy. Jak jest zaostrzenie, boli mnie brzuch, cierpię, jestem zdenerwowany. Koledzy, w większości, nie wiedzą, że choruję" - mówił chłopiec.

"Zachorowałam, jak miałam 9 lat. ( ) Nie mogłam normalnie chodzić do szkoły. Jak wróciłam po terapii sterydami, dzieci mi dokuczały, bo przytyłam. Przez pięć lat była reemisja, to moje najlepsze pięć lat. Za dwa tygodnie będę pełnoletnia, przejdę do poradni dla dorosłych, będę mogła skorzystać z leczenia biologicznego, trudno przewidzieć jaki będzie efekt, tym bardziej, że mogę dostać tylko trzy dawki" - mówiła młoda kobieta.

W związku z przypadającym 19 maja Światowym Dniem Zapaleń Jelita, organizacje pacjenckie na świecie zorganizowały wspólną kampanię - na kanale YouTube umieszczono nagrane przez pacjentów z całego świata filmy, opowiadające o ich życiu z chorobą. Wszyscy kończą swoją wypowiedź słowami "United we stand in our fight against IBD" ("Zjednoczeni w naszej walce z Nieswoistym Zapaleniem Jelita"). (PAP)

Kraj i świat

Według nieoficjalnych danych Władimir Putin wygrał wybory prezydenckie w Rosji

Według nieoficjalnych danych Władimir Putin wygrał wybory prezydenckie w Rosji

2024-03-17, 22:11
Rolnicy rozpoczynają blokadę przejścia granicznego w Świecku. Będą utrudnienia

Rolnicy rozpoczynają blokadę przejścia granicznego w Świecku. Będą utrudnienia

2024-03-17, 15:38
Ukrainie zaczyna brakować amunicji. Kończą się pociski przeciwlotnicze do obrony miast

Ukrainie zaczyna brakować amunicji. Kończą się pociski przeciwlotnicze do obrony miast

2024-03-17, 14:47
Trudne negocjacje w UE w sprawie przedłużenia do czerwca umowy o bezcłowym handlu z Ukrainą

Trudne negocjacje w UE w sprawie przedłużenia do czerwca umowy o bezcłowym handlu z Ukrainą

2024-03-16, 22:51
Szef BBN: Skandal. Chodzi o sprawę dofinansowania przez KE produkcji broni

Szef BBN: „Skandal". Chodzi o sprawę dofinansowania przez KE produkcji broni

2024-03-16, 20:05
Zakopane: pierwszy pijany kierowca stracił samochód. To 47-latek z Ukrainy

Zakopane: pierwszy pijany kierowca stracił samochód. To 47-latek z Ukrainy

2024-03-16, 19:11
Samorządowcy będą przedłużać kadencje dyrektorom szkół. MEN opracuje przepisy

Samorządowcy będą przedłużać kadencje dyrektorom szkół. MEN opracuje przepisy

2024-03-16, 16:00
Po spotkaniu Trójkąta Weimarskiego. Scholz: będziemy kupować więcej broni dla Ukrainy

Po spotkaniu Trójkąta Weimarskiego. Scholz: będziemy kupować więcej broni dla Ukrainy

2024-03-15, 18:41
Jarosław Kaczyński przed komisją śledczą: Pegasusa stosowano tylko wobec przestępców

Jarosław Kaczyński przed komisją śledczą: Pegasusa stosowano tylko wobec przestępców

2024-03-15, 17:06
Dorota Brejza o Pegasusie: Byliśmy niszczeni przez lata, to jest historia wielkiej krzywdy

Dorota Brejza o Pegasusie: Byliśmy niszczeni przez lata, to jest historia wielkiej krzywdy

2024-03-15, 11:59
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę